(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 28 feb. - "Siamo madri diverse,
ammettiamolo. Siamo madri chiamate ad affrontare i piccoli passi
della vita dei nostri figli in tempi biblici, quando pure questi
passi arrivano, poiche' per qualcuna forse non arrivano mai". Lo
scrive Lucina Spaccia - mamma di Marta, che oggi ha 25 anni, nata
alla ventiquattresima settimana e divenuta non vedente e con
handicap mentale in seguito a complicazioni sopraggiunte in
incubatrice, dov'e' rimasta per i primi 4 mesi di vita - nel
volume Vedere oltre. Finestre su una storia. Edito da Effata', il
libro e' stato presentato nei giorni scorsi presso il Consultorio
familiare "Al Quadraro".
Lucina, laureata in scienze politiche e insegnante, intorno ai
vent'anni ha iniziato a occuparsi di adolescenti nel movimento
Scout; per i ragazzi ha pubblicato alcuni libri di racconti e di
spiritualita'. E in queste pagine raccoglie un ideale colloquio
epistolare con la neuropschiatra infantile Silvia Maffei,
scomparsa ad appena 45 anni per un tumore, che ha supportato lei
e il marito Mariano Pergola in "un cammino come famiglia, vivendo
il quotidiano con un progetto, con un'altra attenzione. E
gradualmente nostra figlia ha preso coscienza di chi e', di
quanto vale, di cosa puo' fare con i suoi limiti".
"È un libro dedicato a chi ci ha affiancato perche' potessimo
essere coppia, ancora capaci di progettare - ha commentato il
marito Mariano -. Un modo per lasciare traccia e testimonianza di
un metodo e di una qualita' di lavoro, che ci ha aiutato a vedere
oltre, restituendoci Marta nella sua interezza di figlia". Lucina
ha sostenuto che si tratti di "un modello esportabile" con due
pilastri: sostegno genitoriale e una valida "rete terapeutica"
che puo' abbracciare non solo la riabilitazione, ma la
musicoterapia come la piscina, il gruppo Scout come gli esercizi
di autonomia, per far sentire il proprio figlio "protagonista".
"Certo, il deficit e' il punto di partenza con cui fare i
conti", ha ammesso Spaccia, convinta che spesso i genitori dei
disabili vengano sopraffatti da "sensi di colpa, frustrazione,
disagio" e facciano fatica a riconoscere "l'unicita' dei nostri
figli, che sembrano non poter crescere: li vediamo come eterni
bambini, invece di comunicare la fiducia nelle loro capacita'".
Con questo sguardo diverso "cambia la percezione" del proprio
figlio. In questo percorso, la dottoressa Maffei e' stata
cruciale nel trasmettere "una visione totale della persona oltre
l'evidenza, sfiorandone l'anima nascosta".
Nella stessa e'quipe della neuropschiatra infantile, anche la
musicoterapeuta Francesca Ienuso, che ha precisato: "I talenti
emergono in condizioni di disagio; ognuno deve fare i conti con
la propria diversita' e disabilita'. Marta ha costruito la sua
identita' attraverso l'esperienza sonora, a salvaguardia del suo
mondo interiore". Naheda Slayih, specializzata in riabilitazione
di ipovedenti e non vedenti, ha rilevato come sia importante
"relazionarsi contemporaneamente con il bambino disabile e la sua
famiglia", creando la collaborazione attiva di genitori e
fratelli. Per favorire l'autonomia attraverso precise strategie
di comportamento, che puntano a "integrare i sensi, esprimere le
emozioni anche verbalmente, essere utili per gli altri: sentirsi
cioe' una risorsa".
(Wel/ Dire)