(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 28 feb. - Un sondaggio
Eurobarometro organizzato in occasione della 4^ Giornata mondiale
delle malattie rare rivela che il 95% degli intervistati appoggia
una maggiore cooperazione da parte dell'Europa per aiutare i 36
milioni di concittadini che soffrono di una di queste malattie.
Tra le misure supportate, il diritto di potersi curare
liberamente in altri Stati membri, come finalmente previsto dalla
direttiva in materia di diritti transfrontalieri dei pazienti
approvata oggi in via definitiva.
Sulle malattie rare gli europei dimostrano una conoscenza
soddisfacente, con due intervistati su 3 che affermano di sapere
di cosa si tratta e delle esigenze particolari di chi ne soffre.
Inoltre, un europeo su cinque afferma di conoscere qualcuno che
e' affetto da una di queste malattie; di contro, oltre il 40%
degli intervistati dice di non conoscere nessuno che ne soffra.
Gli intervistati si sono anche dimostrati favorevoli a un
maggiore appoggio da parte delle autorita' pubbliche nazionali
(96%), con il 93% che si dice favorevole a una presa in carico
pubblica delle spese per le cure, sebbene siano spesso molto
elevate. Oltre il 90% giustificherebbe anche un maggiore
investimento pubblico nella ricerca nel settore, nella
comunicazione e sensibilizzazione in materia e al sostegno
generale ai pazienti.
A livello di Unione europea, una malattia viene definita rara se
colpisce meno di 5 persone su 10 mila: tra le piu' note malattie
rare troviamo l'emofilia, la fibrosi cistica e la distrofia
muscolare di Duchenne. Dato che il numero di pazienti in ogni
paese dell'Ue e' esiguo, la Commissione vede un'azione europea
coordinata come portatrice di un immenso valore aggiunto. Al
momento le iniziative dell'Ue in materia coprono il sostegno a
piani nazionali di sensibilizzazione e ricerca, coordinando le
azioni a livello comunitario. Ad esempio, nel dicembre scorso si
e' tenuta la prima riunione del comitato Ue di esperti in
malattie rare (Eucerd). È invece di dieci anni fa il regolamento
europeo sui prodotti medicinali orfani, che prevede incentivi per
ricercare e produrre medicinali anche in condizioni di mercato
sfavorevoli alle aziende farmaceutiche.
Dal 1998 a oggi l'Ue ha investito oltre 500 milioni di euro in
156 progetti legati alle malattie rare. La Commissione si e'
impegnata a investire ulteriori 100 milioni nel corso del bando
previsto per la prossima estate.
Infine, la menzionata direttiva sui diritti transfrontalieri dei
pazienti fornira' - secondo la Commissione - uno strumento molto
utile per chi soffre di una malattia rara, in quanto potra'
ricevere informazioni su possibili cure da ricevere all'estero
con la copertura del servizio sanitario nazionale.
(Wel/ Dire)