SALUTE. FIBROSI CISTICA: 5 REGIONI, NIENTE SCREENING NEONATALE
INADEMPIENTI FRIULI, ABRUZZO, BASILICATA, PUGLIA E SARDEGNA.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 1 dic. - Per l'individuazione
della fibrosi cistica c'e' l'obbligo dal 1993 di effettuare uno
screening, ma 5 regioni non lo fanno. Le inadempienti sono
Friuli, Abruzzo, Basilicata, Puglia e Sardegna. La denuncia viene
dall'Omar, Osservatorio malattie rare
(http://www.osservatoriomalattierare.it/), prima testata on line
dedicata a malattie e tumori rari. VI si legge: "Mentre le
associazioni dei pazienti e buona parte della comunita'
scientifica chiedono che gli screening neonatali vengano
allargati oltre le tre malattie previste per legge (ipotiroidismo
congenito, fibrosi cistica e fenilchetonuria) si scopre una amara
verita': ci sono 5 regioni in Italia in cui questo obbligo e'
disatteso. Nello specifico a non essere fatto e' lo screening per
la fibrosi cistica. Questo esame fu reso obbligatorio dalla L.
104/1992 e dalla L. 548/1993 per tutte le regioni, che avrebbero
dovuto attivarsi per offrire a tutti i nuovi nati lo screening
gratuito, dotandosi in proprio di laboratori e centri o
consorziandosi con realta' vicine. Molte si sono date da fare per
mettersi subito in regola: le Marche furono tra le prime regioni
ad agire e gia' nel 1995 il programma di screening era in
funzione c/o il Centro regionale di screening neonatale
dell'ospedale di Fano in collaborazione con il Centro regionale
Fibrosi cistica di Ancona e il laboratorio di Genetica del
presidio ospedaliero Salesi. Altre si sono aggiunte dopo".
A distanza di 18 anni, dunque, oggi le regioni -alcune di
grandi dimensioni - che non attuano lo screening sono il Friuli
Venezia Giulia (che lo abbandono' a fine anni '90 per "presunte
ragioni di inadeguatezza costi/benefici" per una regione
piccola), la Puglia, la Sardegna e le piu' piccole Basilicata e
Abruzzo (dove ora sembra ci siano aperture per avviare lo
screening nel 2012).
La notizia e' stata appena pubblicata sulla testata on line
'Osservatorio malattie rare' insieme ad una intervista a Vincenzo
Massetti, coordinatore della Lega italiana fibrosi cistica delle
Marche.
"Sono anni che denunciamo questa situazione - dice Massetti -
eppure non si e' mosso nulla. Piu' volte abbiamo proposto di
consorziare le realta' piu' piccole alle maggiori, come la Valle
D'Aosta fa con il Piemonte, come il Molise fa con il Lazio o
l'Umbria con la Toscana (la Toscana e in parte il Lazio
garantiscono anche lo screening allargato), ma di fronte a questa
ipotesi di sinergia scattano disegni politico-campanilistici che
impediscono di fatto l'attuazione di quanto previsto dalle
normative vigenti".Sul fatto che lo screening sia utile il
coordinatore della Lifc non ha dubbi: "Da poco abbiamo presentato
uno studio fatto nelle Marche sui risultati di 15 anni di
screening (1995-2010). Quello che si puo' osservare e'
l'impennata nella curva grafica dei casi di malattia dovuti alla
diagnosi da screening che prima sfuggiva. Dai dati che abbiamo
presentato, si puo' evincere che se nel periodo che va dall'80 al
'95, quando lo screening non c'era, si erano registrati circa 50
casi di malattia, nel periodo dal '95 al 2010 i casi sono saliti
a 152: lo screening ha triplicato le diagnosi".
(Wel/ Dire)
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