MA I FONDI NON BASTANO: 54 I PROGETTI PRESENTATI ALL'ARISLA.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 30 set. - Si e' aperto ieri a
Milano il primo convegno di Arisla, l'Agenzia di ricerca per la
sclerosi laterale amiotrofica nata nel 2008 per sostenere la
ricerca di base, clinica e tecnologica dalla comune volonta'
dell'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica)
e delle fondazioni Cariplo, Telethon e "Vialli e Mauro". La
giornata di lavori, ospitata presso il Centro congressi della
Fondazione Cariplo, ha visto la partecipazione di ricercatori e
studiosi italiani e stranieri ed e' stata aperta dall'intervento
di Mario Melazzini, presidente di Arisla, medico nel reparto di
oncologia dell'ospedale di Pavia e a sua volta malato di Sla.
"Arisla e' una sorta di contenitore pensato per ottimizzare il
lavoro dei ricercatori -ha detto Melazzini-: gia' la Sla e' un
piccolo orticello nel mondo della ricerca, figuriamoci nel nostro
Paese. Per questo vogliamo razionalizzare i fondi, cercando di
diventare un interlocutore per l'istituzione pubblica e vogliamo
supportare e rimanere vicino all'attivita' di ricerca per
ottimizzare l'organzzazione e le risorse, cercando di evitare
duplicazioni nella ricerca e incrementanto il concetto di rete a
livello nazionale e internazionale. In questo, voglio ricordare
che, per quanto riguarda la ricerca sulla Sla, come pubblicazioni
scientifiche i nostri ricercatori italiani sono secondi solo agli
statunitensi". Solo per il 2010 l'Arisla finanziera' progetti di
ricerca per quasi 1,5 milioni di euro, ma per capire il bisogno
di fondi manifestato dai ricercatori, basta guardare alla
risposta mobilitata dai due bandi pubblicati finora dall'agenzia:
a quello del 2009 sono stati presentate 105 lettere d'intenti per
un valore globale di 39 milioni di euro. Tra queste, 33 quelle
ammesse a un'esame ulteriore da parte dei 50 membri del comitato
scientifico internazionale di Arisla, suddivise in 13 ricerche di
base, 4 cliniche, 6 transnazionali e 10 di ricerca. Al bando
2010, scaduto a meta' settembre, sono stati presentati 54
progetti pilota per un valore di 14 milioni di euro circa.
Un lavoro sostenuto anche dalle istituzioni: il presidente della
regione Lombardia, Roberto Formigoni, ha voluto partecipare di
persona all'apertura dei lavori: "In Lombardia ci sono 700
persone malate di Sla, il 25% delle quali presenta un'elevata
complessita' assitenziale - ha detto Formigoni, ricordando
l'impegno dell'istituzione da lui presieduta-: nel 2006 c'e'
stato un primo incontro con il dottor Melazzini, da cui e' nato
un gruppo inter-assessorile per la Sla, per mettere insieme le
esigenze di semplificazione burocratica e i rapporti con il
volontariato e le associaioni familiari". Tra le altre iniziative
messe in piedi dalla regione, Formigoni ha citato il
potenziamento dell'assistenza familiare "in cui abbiamo investito
200 milioni di euro l'anno a partire dal 2007" a cui si e'
aggiunto, a partire dal 2008, "un altro provvedimento che ha
destinato alcune iniziative sperimentali per persone affette da
malattie dei motoneuroni e Sla". Ha poi citato il Centro clinico
Nemo dell'ospedale Niguarda, specializzato in malattie
neuromuscolari e in particolare per distrofia muscolare, Sla e
amiotrofie spinali.
"Forse mai come oggi c'e' una consapevolezza nuova per le
malattie rare -ha detto Silvio Garattini, direttore dell'Istituto
di ricerca Mario Negri, nel suo intervento di saluto-: fino a
poco tempo fa queste malattie erano considerate al di fuori della
sanita', oggi i cittadini si rendono conto che questi ammalati
sono sfortunati perche' hanno gravi malattie e poche probabilita'
che si trovi qualcosa a loro favore. In qualche modo la Sla e' un
grande esempio sul come affrontare i problemi per le malattie
rare -ha aggiunto Garattini- ma bisogna reagire all'ondata
animalista che vuole condannare la sperimentazione animale,
fondamentale per fare passi avanti nella ricerca e per traslare i
risultati dal laboratorio all' uomo".
(Wel/ Dire)