SALUTE. SINDROME DI RETT, UNA BAMBINA COLPITA OGNI 4 ORE
"LA BAMBINE SILENZIOSE", A ROMA SPETTACOLO PER SOSTENERE RICERCA.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 30 set. - Il mondo dello
spettacolo per le "bambine silenziose". Lunedi' 11 ottobre, al
Teatro della Cometa di Roma, si svolgera' uno spettacolo di
beneficenza a favore dell'associazione Pro Rett Ricerca Onlus e
della Fondazione T.I.A.M.O., per raccogliere fondi a favore della
ricerca scientifica e clinica sulla Sindrome di Rett, una grave
malattia genetica e neurologica, presente in tutto il mondo, che
colpisce una bambina ogni 4 ore. Le bambine affette da questa
sindrome, nel 90% dei casi causata da un difetto nel gene MECP2
situato sul cromosoma X, presentano uno sviluppo apparentemente
normale per i primi 6-18 mesi di vita, quando iniziano a perdere
le abilita' motorie e cognitive precedentemente acquisite. Le
bambine Rett, infatti, perdono la parola e il controllo dei
movimenti volontari mentre sviluppano continui movimenti
ripetitivi delle mani, manifestazioni autistiche, disturbi
respiratori, crisi epilettiche, ipotonia muscolare e un profondo
ritardo mentale. A tutt'oggi non esistono cure per questa
devastante malattia, ma solo trattamenti sintomatici volti a
migliorare la qualita' di vita delle pazienti.
"Le bambine silenziose" e' il titolo dello spettacolo, che
vede la partecipazione di noti artisti del mondo dello
spettacolo, Neri Marcore', Serena Dandini, Claudio Santamaria e
tanti altri, tra cui la cantante lirica Kathrine Haataja, che si
esibira' con arie di Mozart, Handel e Rossini. Il conduttore
dello spettacolo e' Andrea Vianello, che insieme agli artisti si
rendera' disponibile a catalizzare, intorno allo spettacolo,
quanta piu' attenzione possibile, offrendo il loro contributo
gratuito per aiutare le bambine affette da questa grave malattia.
Durante lo spettacolo, si terra' un'asta e una lotteria di
beneficenza per raccogliere fondi da destinare principalmente al
finanziamento di un laboratorio di ricerca sulla sindrome di
Rett: il San Raffaele Rett Research Center, gia' operativo da
qualche mese a Milano presso l'Istituto San Raffaele e ha il
compito di sviluppare eccellenti progetti di ricerca e di essere
un punto di riferimento europeo per la malattia.
(Wel/ Dire)
|