SALUTE. MALATTIE RARE, "L'ESECUTIVO AZZERA I FINANZIAMENTI"
"DAI 30 MILIONI DEL 2007, AI 5 MILIONI DEL 2009"
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 27 set. - Il governo azzera i
finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare. E' quanto ha
denunciato Franca Dagna Bricarelli, direttore del Dipartimento
ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle
Biobanchefinanziate daTelethon, intervenendo al Festival della
Salute a Viareggio. "Saranno equivalenti a zero i finanziamenti
dello Stato per la ricerca sulle malattie rare nel 2010- ha
detto- Erano 30 milioni nel 2007, 6 nel 2008 e 5 nel 2009.
Quest'anno sara' tutto demandato alle singole regioni. E' del
2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un
centro di riferimento per le malattie rare- ha continuato Dagna
Bricarelli- e questo puo' costituire un passo verso la
diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista
all'altro".
In ogni caso, ha precisato Simona Bellagandi,
dell'associazione Uniamo Firm Onlus, "non e' pensabile che ogni
regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle
patologie riconosciute come rare, stimate incirca 8 mila. E'
necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per
ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l'ha
capito ancora neanche la Toscana, pur sensibile a questi temi".
(Wel/ Dire)
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