(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 21 ott. - Studiosi provenienti
da 31 Paesi mediorientali ed europei si confrontano a Roma,
presso l'Ospedale pediatrico Bambino Gesu', il 22 e il 23 ottobre
prossimi, per definire la strategia migliore utile ad affrontare
malattie cutanee come le genodermatosi, malattie genetiche della
cute diffuse in particolare nell'area mediterranea e nel Medio
Oriente spesso causate da matrimoni tra consanguinei. L'occasione
e' data dall'International Meeting Together Against
Genodermatoses, una due giorni di dibattiti ed esperienze da
condividere utili non solo a fare il punto sui progressi della
ricerca scientifica, ma anche a creare un network mediterraneo
per la gestione di un gruppo di lavoro sulle Genodermatosi.
L'evento organizzato dal Bambino Gesu' portera' nella capitale i
rappresentanti dei Paesi che hanno aderito al progetto europeo
Together Against Genodermatoses.
L'ospedale pediatrico della capitale rappresenta una eccellenza
nell'assistenza e nella ricerca sulle Genodermatosi e lo scorso
mese di marzo ha inaugurato la prima stanza al mondo, dotata di
attrezzature tecnologicamente avanzate, dedicata alla degenza dei
"bambini farfalla" (cosi' chiamati per la cute e le mucose
delicate come le ali di una farfalla, affetti da un tipo di
genodermatosi: la epidermolisi bollosa ereditaria). Una patologia
rara caratterizzata dalla fragilita' della cute e delle mucose,
con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi e che
colpisce circa 1.100 persone in Italia, a fronte di circa 500.000
casi registrati a livello mondiale. Pur trattandosi di una
patologia cutanea, determina spesso danni anche ad altri organi.
In alcuni casi puo' essere letale in epoca neonatale o in eta'
giovanile.
Al Bambino Gesu' e' stato inoltre attivato recentemente uno
studio triennale sul percorso diagnostico delle ittiosi
sindromiche e non sindromiche, cioe' un gruppo molto complesso di
patologie genetiche che nel primo caso coinvolgono cute e altri
organi e nel secondo solo la cute. L'obiettivo dello studio e'
garantire ai pazienti la diagnosi del tipo di ittiosi e la
diagnosi genetica di alcune forme. Anche perche' le diverse forme
prevedono un percorso diagnostico differenziato a livello di
indagini di laboratorio e un coinvolgimento multidisciplinare di
vari specialisti.
Il 21 ottobre il Meeting sara' preceduto dal corso "Approccio
multidisciplinare alle neurofibromatosi", con la finalita' di
promuovere la conoscenza sulle neurofibromatosi, malattie
genetiche ereditarie che coinvolgono il sistema nervoso e
predispongono alla formazione di tumefazioni, per poi approdare a
una modalita' di approccio multidisciplinare grazie alla
coinvolgimento diretto e contestuale di medici di varie
specialita' che devono trattare pazienti affetti da patologie
croniche e spesso invalidanti.
(Wel/ Dire)