(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 14 mag. - Le Associazioni
AISMME, ANFFAS, ANGSA, FEDERAMRARE, FISH, e il Tribunale della
Salute, hanno dato mandato agli Avvocati Gian Carlo e Giorgio
Muccio di esperire ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale
dell'Emilia Romagna contro una recente deliberazione assunta
dalla precedente Giunta Regionale, che ha disposto che la
spettrometria di massa "Tandem Mass", sulle malattie metaboliche
rare, sia limitata a 23 patologie, buttando via l'informazione su
altrettante patologie.
Per le associazioni dei malati, il provvedimento regionale e'
molto grave perche' limita, per pretesi ed errati motivi etici
(quelli di non creare "ansie" alle coppie") detto screening a un
ristretto numero di patologie mentre la costosa, apposita
apparecchiatura collocata presso l'Ospedale Sant'Orsola-Malpighi
di Bologna e il relativo software, consentono di eseguirne un
numero molto maggiore e di gestirne i risultati (come avviene, ad
esempio, in Toscana, Umbria, Veneto e Liguria).
La limitazione posta dalla Regione Emilia Romagna e'
inammissibile e ingiusta perche': espropria le coppie genitoriali
dal diritto inalienabile e costituzionalmente garantito di
conoscere la diagnosi, che e' strettamente legato al diritto alla
salute di cui all'art. 32 della Costituzione, di essere informate
delle eventuali patologie rare riscontrate nei loro neonati;
toglie alle coppie la facolta' di determinarsi liberalmente e
consapevolmente nella procreazione di nuovi figli, che avrebbero
probabilita' maggiori dell'ordinario di essere portatori della
stessa malattia che presenta quel nato provoca, al momento che la
malattia si manifestera', la necessita' di effettuare indagini
diagnostiche esplorative, non mirate, potenzialmente inutili e
costose, con disagi e costi supplementari per le famiglie e per
lo stesso Servizio Sanitario; limita, per effetto della cosi'
provocata compressione della conoscenza della base epidemiologica
delle patologie, la stessa ricerca medica e biomedica sulle
terapie farmacologiche nel campo delle malattie rare.
(Wel/ Dire)