(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 7 mag. - Arriveranno domenica 9
maggio alle ore 11 all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' di Roma,
dopo una marcia di 1.900 chilometri attraverso le Alpi, i 24
ultramaratoneti partiti il 2 maggio scorso dal Charite'platz di
Berlino. I superatleti arriveranno nella capitale dopo aver corso
dalla Germania all'Italia, passando per l'Austria. Una corsa che
mette a dura prova anche gli atleti piu' allenati, fatta per
un'ottima ragione: aiutare i bambini affetti da
ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten),
una malattia genetica metabolica il cui esordio e' tra i 5 e i 10
anni. I bambini che ne sono affetti perdono progressivamente la
capacita' di vedere, comunicare e camminare, soffrono di attacchi
epilettici e di ritardo mentale. Si tratta di una malattia rara,
inesorabilmente progressiva e - allo stato attuale della ricerca
- non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). Nel mondo ne
sono affette "solo" 50.000 persone: un numero non
sufficientemente alto da indurre le industrie farmaceutiche a
finanziarne la ricerca scientifica.
(Wel/ Dire)