(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 25 giu. - La Sla e' una
malattia devastante e, come se non bastasse, e' un macigno sul
bilancio della famiglia, che nella fase piu' acuta arriva a
sborsare circa 65mila euro all'anno. Viaggi e alloggi durante i
ricoveri, badanti, rimozione delle barriere architettoniche,
servizio ambulanza per trasportare il paziente, ore di lavoro
perse: sono tante le voci che fanno andare in rosso i conti
correnti bancari. È quanto emerge dallo studio condotto da
Fondazione Istud, da Federazione italiana aziende sanitarie e
ospedaliere (Fiaso) e da Associazione italiana sclerosi laterale
amiotrofica (Aisla).
All'inizio della malattia la spesa annuale si aggira intorno ai
15.500 euro, nella fase intermedia 31mila euro. La malattia dura
in media 4 o 5 anni: la sclerosi laterale amiotrofica non lascia
scampo.
Lo studio ha indagato la qualita' dell'assistenza fornita ai
malati di Sla in Lombardia e Veneto. Insoddisfatti medici e
operatori della Asl: per l'83% degli intervistati non e'
soddisfacente l'integrazione tra ospedali e servizi territoriali
che devono garantire l'assistenza domiciliare. "Nessuno degli
intervistati ha espresso un parere positivo, segno che bisogna
migliorare molto questo aspetto che e' fondamentale per garantire
una cura ai malati e sostegno ai loro familiari", sottolinea
Maria Giulia Marini, responsabile practice Sanita' e salute di
Istud. Non ci sono dati certi su quanti siano i malati di Sla:
secondo le stime dell'Istud, in Lombardia sono 584 e in Veneto
283. In Italia sarebbero in tutto circa 3.600. "Purtroppo non
tutte le regioni hanno un registro", spiega Maria Giulia Marini.
L'indagine di Istud ha coinvolto 5 ospedali e 9 Asl della
Lombardia e 6 ospedali e 6 Asl del Veneto. Sono stati inoltre
intervistati 16 pazienti e 14 familiari. "Fra i problemi emersi
c'e' senz'altro la richiesta dei parenti e malati di rivedere
l'assegnazione dei posti letto durante i ricoveri -aggiunge Maria
Giulia Marini-, per evitare che persone in fasi diverse della
malattia condividano la stessa stanza". Per avere un posto letto,
inoltre, si fa la fila: i tempi di attesa in media sono di 30
giorni. Il costo giornaliero di un paziente Sla in ospedale e' di
376 euro in Veneto e di 246 euro in Lombardia. L'80% dei malati
comunque decide di vivere il piu' possibile a casa e per questo
sia in Lombardia che in Veneto e' stata predisposta l'assistenza
domiciliare. Con due modelli diversi, pero': in Lombardia ai
malati di Sla viene assegnato un voucher di 500 euro al mese che
possono spendere presso enti accrediti per questo servizio,
mentre in Veneto l'assistenza domiciliare viene attivata dal
medico di famiglia e il servizio e' erogato dall'Asl.
"L'obiettivo deve essere quello di aggiungere sempre piu'
qualita' agli anni di vita dei pazienti -sottolinea Walter
Locatelli, vice presidente di Fiaso-. Lo studio dimostra che
l'approccio vincente e' quello di abbandonare la miopia
organizzativa di dare salute per specialita' frammentate e
promuovere invece il lavoro di equipe multidisciplinare".
(Wel/ Dire)