(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 22 giu. -Anche l'associazione
di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di
Duchenne/Becker, Parent Project Onlus, partecipa alla
manifestazione di protesta di ieri in Piazza Montecitorio,
dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla).
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker e' una malattia rara,
la forma piu' grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su
3.500 maschi e si manifesta in eta' pediatrica. Si stima che in
Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la
quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un
trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha
permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le
aspettative di vita. La manifestazione, a cui partecipera' anche
una vasta rappresentanza del mondo della disabilita', e' stata
organizzata per "rivendicare l'urgente necessita' di approvare i
nuovi Lea, il nomenclatore tariffario della protesi e degli
ausili ed il diritto a poter vivere con dignita' anche il tempo
della malattia", si legge nella nota diffusa dall'organizzazione.
Come l'Aisla, anche Parent Project Onlus ritiene che "la civilta'
di un paese si misuri dalla sua capacita' di mettere tutti i
propri cittadini nelle condizioni di vivere con dignita' anche
l'esperienza della malattia."
(Wel/ Dire)