(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 18 giu. - Confrontare le foto di
Ilaria di quando aveva un anno con quelle di adesso che ha 27
anni e' quasi impossibile perche' sembrano due persone
completamente diverse.
"Eppure e' cosi' - dice Carolina Amato la mamma di Ilaria -. Nei
primi anni di vita era bella e rosea, nessuno di noi si poteva
aspettare che arrivare a ad avere tutti i muscoli del corpo
atrofizzati". La situazione e' diventata nel tempo ingestibile,
perche' nell'Isola mancano i centri di eccellenza di
fisioterapica. La ragazza sicuramente avrebbe potuto avere una
vita diversa, se il suo caso fosse stato seguito nella maniera
piu' idonea.
"Il nostro e' stato finora un vero calvario, dire che ne abbiamo
passate tante e' poca cosa -dice la mamma -. A 1 anno mia figlia
stava in piedi. A distanza di tanti anni non riusciamo a capire
come mia figlia si sia potuta ridurre in questo modo. Confidiamo
adesso nel centro di Villa delle Ginestre. Ilaria fisicamente e'
tutta attorcigliata e noi soffriamo insieme a lei, perche' non
sappiamo come aiutarla. C'e' da lavorare tanto, perche' deve
tornare a vivere anche se adesso vorrebbe stare sempre a letto.
Continuo a sperare per lei, perche' possa almeno alleviare le sue
forti sofferenze fisiche".
I genitori, stanchi di girovagare da un centro all'altro della
Sicilia, si sono rivolti all'Avofid che ha iniziato a seguire il
caso di Ilaria. "Dopo avere verificato il grave stato di
disabilita' che presenta la giovane - spiega Rosella Proietti,
presidente dell'associazione Avofid -, ho pensato immediatamente
alla struttura di Villa delle Ginestre, dove si e' trasferito da
tempo il medico fisiatra Massimo Darbisi, che da anni segue i
ragazzi disabili della nostra associazione -. Ilaria non riesce a
stare in sedia a rotelle, puo' stare soltanto distesa o in una
postura attrezzata sul calco della colonna. Chiediamoci perche'
si e' ridotta cosi'. Non avrebbe dovuto ridursi in questo modo.
Non e' mancato certo per i genitori che da quando e' nata l'hanno
portata in giro per vari centri, ma sicuramente e' una situazione
dovuta alla mancanza in Sicilia di un centro di riferimento
fisioterapico di alta specializzazione".
C'e' da chiedersi, infatti, se le condizioni particolarmente
gravi in cui attualmente si trova la ragazza che ha 27 anni
potevano essere in una certa misura evitate. "La ragazza e'
arrivata da noi con una tetraparesi spastica di grado severo.
Sicuramente potevano essere evitate le retrazioni tendinee cioe'
gli accorciamenti dei muscoli dei tendini di piedi, ginocchia e
colonna vertebrale. Ilaria e' giovane e dovra' vedere il mondo a
colori - ha detto dott. Massimo Darbisi, medico fisiatra di Villa
delle Ginestre dopo averla visitata -. Non appena saremo in
possesso del botulino, verra' sottoposta al trattamento specifico
per cercare di metterla seduta correttamente nella sedia a
rotelle, e non distesa nel letto a guardare un inutile soffitto".
In questo momento la speranza dei genitori e' che si possa
reperire al piu' presto almeno il botulino, di cui Villa delle
Ginestre al momento non dispone. "Ci muoveremo sicuramente
perche' in Sicilia non accadono piu' situazioni di questo genere.
Se si agisce in tenera eta' si puo' evitare il peggio - continua
il fisiatra -. Le condizioni attuali di Ilaria si sarebbero
potute evitare se la ragazza fin da molto piccola fosse stata
preventivamente seguita da un centro di fisioterapia altamente
specializzato. Anche chi e' affetto da disabilita' molto gravi
puo' evitare il peggio se si sottopone in tempo ad un'adeguata
fisioterapia".
I genitori di Ilaria in tutti questi anni hanno girato da un
centro all'altro, per cercare di rendere meno sofferta la vita
della loro figlia ma non hanno trovato un centro di riferimento
adeguato alla patologia della ragazza. "In Sicilia sono mancati
finora adeguati centri di riabilitazione motoria per chi e'
affetto da gravi forme di disabilita' - continua il dott. Massimo
Darbisi -. A breve dovrebbe essere potenziato il centro di Villa
delle Ginestre anche attraverso l'insediamento di un numero
maggiore di fisioterapisti. Seguiamo circa 200 disabili in
ambulatorio e quest'anno speriamo che si possano gettare le basi
per fare fronte alla cronica carenza di personale del centro".
"Noi dell'associazione, speriamo che tutto questo accada ma non
solo per Ilaria, e che si dia la possibilita' di far diventare la
struttura di Villa delle Ginestre - continua Rosella Proietti, un
centro di alta specializzazione che ridurra' le distanze e
abolira' i viaggi della speranza per tante persone che come
Ilaria ne devono usufruire.
(Wel/ Dire)