EVENTO CLOU LA MANIFESTAZIONE DI PROTESTA A MONTECITORIO.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 16 giu. - "Evidenziare i
ritardi registrati nello sblocco dei Lea, i livelli essenziali di
assistenza, e del nomenclatore tariffario delle protesi e degli
ausili". Sono questi i motivi per cui Aisla onlus (Associazione
italiana sclerosi laterale amiotrofica) promuove a Roma in piazza
Montecitorio una manifestazione nell'ambito delle iniziative per
la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sla, Global Day
per la Sla, prevista per il 21 giugno prossimo. "I malati di Sla,
etutti i disabili in generale, devono - si legge in un comunicato
di Aisla - essere liberi di vivere anche il tempo della malattia:
per questo c'e' necessita' di risposte urgenti da parte del
governo relativamente alla presa in carico tramite percorsi di
continuita' assistenziale adeguati ai loro bisogni".
Ogni anno, dal 1997, l'International alliance, organismo che
raggruppa varie associazioni di pazienti con Sla di tutto il
mondo, tra cui anche l'Aisla (Associazione italiana Sclerosi
laterale amiotrofica) Onlus, celebra il 21 giugno la Giornata
Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sla. In Italia, oltre alle
diverse iniziative promosse dalle sezioni territoriali di Aisla
Onlus in diverse zone del paese, il 21 giugno e' l'occasione
anche per manifestare il disagio e l'impossibilita' di vivere,
nonostante la Sla, di tanti malati: non solo a Pisa, ma anche a
Napoli, a Como, a Genova, a Cagliari.
"Il 21 giugno - spiegano in un comunicato i rappresentanti di
Aisla - e' un giorno di solstizio, un punto di svolta, e ogni
anno pazienti con Sla, familiari e volontari organizzano una
serie di attivita' per esprimere la loro speranza: ovvero che
questo giorno possa essere un'altro punto di svolta nella ricerca
per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla". Incontri
dunque, dibattiti, platee di approfondimento, condivisione dei
problemi, proposte di ausilio ed espressione di nuovi bisogni: il
21 giugno e' l'occasione, soprattutto per molti membri
dell'International Alliance, per promuovere momenti con persone a
cui e' stata diagnosticata la Sla, ad esempio, o anche con i loro
care givers. Eventi con finalita' sociali, attivita' di raccolta
fondi, ma anche manifestazioni di attenzione sul problema sono
gli strumenti che in tutta Italia verranno attivati per fare luce
sulle prospettive future e sulle difficolta' di vivere e gestire
la Sla.
Perche' e' importante? "Il Global Day - continua la nota
dell'Aisla - e' importante perche' e' un giorno i cui i membri
dell'International Alliance mettono contemporaneamente in
evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale
contro la Sla. In molti Paesi si celebrano gia' giornate,
settimane e mesi per sensibilizzare l'opinione pubblica e
stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere
l'attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno
particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella
lotta contro la Sla e che pazienti, care givers, formatori di
care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti
altri sono impegnati in questa lotta".
"Come si puo' partecipare?" viene allora da chiedersi. "Il
Global Day - fanno sapere - e' un evento senza confini, cosi'
tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attivita' o azione puo'
contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla Sla e
sull'impatto che ha sulle persone, anziani e giovani. La lotta
contro la Sla, purtroppo, e' una lotta globale. Questa patologia
colpisce indiscriminatamente persone di ogni paese del mondo,
indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo
religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge
un gran numero di persone: dalla famiglia agli amici, dai parenti
ai colleghi di lavoro". In occasione del Global Day, Aisla Onlus,
grazie all'impegno della sua sede Nazionale e delle sezioni
territoriali presenti nelle varie regioni italiane, si e'
impegnata a organizzare, a promuovere e a partecipare adiverse
iniziative, con lo scopo di sensibilizzare ed informare
l'opinione pubblica e le istituzioni sulla Sla, sulle
problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati e dei
loro famigliari, sui propri scopi e iniziative in favore e a
tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia edei loro
cari.
(Wel/ Dire)