IL PRESIDENTE DELL'AISLA: ASSISTENZA DISCONTINUA E NON GARANTITA.
(DIRE- Notiziario Sanita') Roma, 1 giu. - La sla (sclerosi
laterale amiotrofica) e' una malattia inguaribile ma non
incurabile. Anzi, proprio perche' attualmente non esistono
farmaci in grado di arrestare la patologia e' necessario
garantire ai pazienti un percorso di cura e assistenza continuo e
progressivo e una qualita' della vita piu' alta possibile. A
questa esigenza cerca di rispondere il Piano diagnostico
terapeutico assistenziale (Pdta) elaborato da un gruppo di lavoro
ad hoc istituito dalla Regione Lombardia con riferimento non solo
alla sla ma a tutte le cosiddette "malattie rare".
La proposta del Pdta, ancora un "cantiere aperto", e' stata
illustrata dal dottor Poloni, neurologo dell'Ospedale San Carlo
Borromeo di Milano, nel corso del convegno sulla sclerosi "Liberi
di vivere", tenutosi a Fermo nei giorni scorsi.
"La realizzazione del Pdta consiste nell'identificare la
sequenza degli atti diagnostico-terapeutici da effettuare per
raggiungere gli obiettivi di salute e cura, attuando percorsi
caratterizzati da livelli di efficienza e di efficacia ottimali -
ha spiegato il dottor Poloni -. Lo scopo non e' solo clinico ma
anche organizzativo e di management. Significa gestire le risorse
in modo razionale evitando gli sprechi". Alla base di molti
problemi che riguardano la "gestione" dei pazienti affetti da Sla
e malattie rare in generale ci sono infatti disfunzioni di
carattere organizzativo. Cio' che e' indispensabile prima della
creazione di nuove strutture e' coordinare le risorse gia'
esistenti. Il Piano terapeutico della regione Lombardia, come
afferma Poloni, deve essere la base per creare questa rete di
assistenza perche' "al di fuori di essa una presa in carico dei
malati di sclerosi e' impossibile".
Sono stati quindi identificati i criteri diagnostici e
terapeutici, l'iter assistenziale e di follow-up, il monitoraggio
periodico del decorso della malattia: punti di riferimento per
procedere alla definizione di piani terapeutici individuali
indispensabili per una patologia come la Sla che presenta uno
sviluppo molto diversificato. I Pdta sono un progetto della Rete
Regionale per le malattie rare della Lombardia, istituita nel
2001 ed attualmente costituita da 31 Presidi e da un Centro di
Coordinamento. IlGruppo dilavoroe' composto da referenti della
direzione generale Sanita' della regione, della Direzione
generale Famiglia e Solidarieta' sociale della regione, del
centro di coordinamento "Istituto Mario Negri", dei presidi della
rete regionale, delle Asl e delle associazioni di pazienti.
L'intervento del dottor Poloni e' stato preceduto dalla
relazione del dottor Mario Melazzini, presidente dell'Aisla e
della Consulta Ministeriale delle Malattie Neuromuscolari. E'
stato lui, affetto da sclerosi laterale amiotrofica, ad affermare
che la sla e' inguaribile ma non incurabile. Ma proprio il
percorso di cura e' spesso l'elemento piu' carente: eterogeneo,
discontinuo, a volte non garantito. Melazzini ha letto alcuni
passi di lettere che gli sono state inviate dai malati. Da esse
traspare un senso di profondo abbandono: pazienti
tracheotomizzati e poi lasciati a se stessi dopo le dimissioni
dall'ospedale, interruzioni di alimenti speciali, diniego di
ausilia' Da un questionario rivolto ai malati, alla domanda "Chi
gestisce la rete di cura", la maggior parte ha risposto "la
famiglia", molti "nessuno". Di qui la necessita' impellente di
creare una rete assistenziale multidisciplinare formata da
diverse figure specialistiche che agiscano in forte integrazione
con la medicina territoriale e le famiglie. "La malattia non deve
diventare uno strumento di emarginazione - ha concluso Melazzini
-. Se questo non avviene si puo' andare avanti nonostante tutto".
(Wel/ Dire)