(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 25 feb. - Assistere chi ha una
malattia rara cambia radicalmente la vita delle famiglie. Il 46%
delle madri e il 32% dei padri che si prendono cura di un figlio
malato sono costretti a modificare la propria situazione
occupazionale. Il 38% dichiara di aver bisogno di un sostegno
psicologico e di un aiuto maggiore nella vita di tutti i giorni.
Il 45% delle famiglie dichiara di dover affrontare spese mediche
per assistenza sanitaria e cure fino a 500 euro al mese. Sono i
risultati di uno studio pilota realizzato dai ricercatori
dell'Istituto per gli affari sociali in occasione della Giornata
delle malattie rare. La ricerca e' stata condotta su un campione
di 392 famiglie facenti parte di 10 associazioni di malati, in
collaborazione con la Federazione italiana delle malattie rare,
Uniamo onlus, Orphanet Italia e Farmindustria.
Dall'indagine risulta che nel 45% dei casi il centro clinico
di riferimento e' fuori dalla regione di residenza dei malati e
circa il 20% delle famiglie deve spostarsi dalla propria citta'
per raggiungere i presidi dove curarsi. Inoltre, il 13% dei
malati non ha ancora individuato una struttura specifica per il
trattamento della propria patologia.
Ma dallo studio sono emerse anche notizie positive. I tempi di
attesa della diagnosi si sono notevolmente abbreviati nel corso
degli anni: se nel 1975 bisognava aspettare 10 anni prima di
conoscere la propria malattia, nell'ultimo quinquennio il periodo
si e' abbassato in media a 5 mesi.
Inoltre, e' dal 2005 che la maggior parte dei pazienti (80%)
ha avuto come prima diagnosi quella definitiva (prima degli anni
'70 erano 3 le diagnosi errate che venivano fatte prima di
individuare la malattia).
Sempre secondo lo studio, dal 2001 in poi, anno della norma
sull'esenzione parziale dalla partecipazione ai costi per le
malattie rare, le cose sono migliorate: le spese necessarie alla
prevenzione si sono ridotte del 30%. Ma una volta ottenuta la
diagnosi, il 61% delle famiglie intervistate dichiara di dover
affrontare spese per l'assistenza e la cura che nell'11% dei casi
vanno dai 500 ai 1000 euro al mese e nel 5% superano i mille
euro.
Accade cosi' che il 22% delle famiglie di un malato ha avuto
bisogno di un aiuto finanziario, che in piu' della meta' delle
volte e' stato offerto dai parenti. Il 15,4% delle famiglie con
un membro affetto da una malattia rara si trova in fascia di
poverta'.
(Wel/ Dire)