(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 4 feb. - Piu' attenzione e piu'
risorse, meno tagli all'assistenza, ostacoli burocratici e
'viaggi della speranza': lo chiedono i pazienti talassemici
laziali, che hanno evidenziato in un libro bianco, presentato
ieri nella sede della Regione Lazio, le difficolta' e gli aspetti
critici dell'assistenza insieme a una serie di proposte per
affrontarli e risolverli.
Nel Lazio vivono circa 350 degli oltre 7.000 italiani affetti
da talassemia, una patologia ereditaria a carattere cronico
estremamente invalidante, caratterizzata da un trasporto
difettoso dell'ossigeno da parte dei globuli rossi. La
sopravvivenza dei pazienti puo' essere assicurata solo da
continue trasfusioni di sangue che comportano pero' un
sovraccarico di ferro che danneggia organi vitali come cuore e
fegato. In passato, questo problema riduceva drammaticamente
l'aspettativa di vita. Oggi sono disponibili terapie dette
chelanti orali che evitano il sovraccarico di ferro negli organi
e assicurano alla persona con talassemia una buona sopravvivenza
e qualita' di vita: la piu' recente terapia orale puo' essere
assunta con una sola somministrazione nell'arco delle 24 ore.
"La Regione Lazio, e la Asl RmC in particolare, hanno
recentemente ribadito il loro impegno contro questa patologia
inaugurando la nuova sede del Day Hospital Talassemici al
Sant'Eugenio- ha affermato nel corso dell'incontro Luigi Canali,
presidente della Commissione Sanita' della Regione Lazio- Si
tratta di un passo in avanti significativo che testimonia al
meglio l'attenzione dell'Istituzione nei confronti dei pazienti
affetti da talassemia. Tuttavia si dovra' andare oltre, lavorando
in accordo con medici e pazienti per garantire ai talassemici un
sostegno sempre piu' efficace".
Il Lazio e' all'avanguardia nell'assistenza di questa
malattia: nella nostra Regione operano 11 strutture pubbliche che
si occupano di assistenza alle persone con talassemia, non solo
laziali. Il Lazio e' polo d'attrazione anche per pazienti
provenienti dal centro-sud; inoltre il 10 per cento dei pazienti
assistiti nella regione proviene da Paesi dell'area mediterranea
e mediorientale ad alta incidenza di talassemia.
Numerosi gli aspetti critici evidenziati nel dossier: dalla
cronica carenza di sangue per le trasfusioni, che costringe i
pazienti a lunghe attese soprattutto nei mesi estivi, alla
difficolta' di individuare gli specialisti che si occupano delle
malattie correlate alla talassemia; dalla difficolta' di accesso
alle terapie salvavita, specie quelle piu' evolute, per i vincoli
di budget delle Asl; alla necessita' per i pazienti di dover
emigrare in altre regioni per eseguire test diagnostici
fondamentali, come la risonanza magnetica T2 star, per rilevare
l'entita' dei depositi di ferro nel cuore e nel fegato.
Ma sono anche ostacoli di natura burocratica e amministrativa
a pesare non poco sulla quotidianita' dei pazienti talassemici:
non sempre viene riconosciuto loro lo stato di invalidita', a cui
avrebbero diritto per accedere all'indennita' di accompagnamento
destinata a risarcire pazienti e familiari per le risorse e il
tempo da dedicare alle cure e all'assistenza. E, soprattutto in
questa fase, pesano le difficolta' di accesso al mondo del
lavoro, nonostante le agevolazioni previste per le aziende che
assumono persone invalide, il cui effetto nel Lazio e' limitato
dalla prevalenza di imprese con meno di 15 dipendenti.
(Wel/ Dire)