(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 16 dic. - La solitudine e il
carico assistenziale che grava sulle famiglie alle prese con un
malato raro sfocia spesso in serie difficolta' economiche. Lo
attesta lo studio sui bisogni assistenziali e i costi sociali ed
economici dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro
famiglie, presentato dall'Isfol e realizzato dall'Istituto per
gli Affari sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione
italiana malattie rare Uniamo-Fimr Onlus, Orphanet-Italia e
Farmindustria. Dall'indagine emerge, infatti, come tra queste
famiglie quelle sotto la soglia di poverta' siano piu' numerose
rispetto alla media italiana stimata dall'Istat nel 2009. E se a
queste si sommano quelle che possono essere considerate a forte
rischio di poverta', la percentuale arriva al 35%. Infatti anche
se la normativa sull'esenzione per le malattie rare del 2001 ha
migliorato la situazione per quanto riguarda le spese necessarie
a pervenire alla diagnosi, sono rimasti sostanzialmente invariati
i costi relativi all'assistenza e alla cura: una volta ottenuta
la diagnosi, una famiglia su quattro spende piu' di 500 euro
mensili e, in qualche caso, anche 2 mila. Il carico economico,
infine, porta ad indebitarsi: almeno il 20% degli intervistati ha
avuto bisogno di un aiuto finanziario, che in oltre la meta' dei
casi e' stato offerto dai parenti.
"Studi come questo- dichiara il responsabile della ricerca,
Amedeo Spagnolo- mettono in evidenza il peso sostenuto dalle
famiglie dei malati rari, a cui e' necessario dare risposte
concrete. Auspico la possibilita' di avviare una piu' ampia
rilevazione che, definendo in modo piu' approfondito le
necessita' di sostegno delle famiglie, possa offrire un
contributo alla programmazione di efficaci politiche sociali".
"Questa indagine fotografa alcune delle piu' significative
problematiche sociali che sono costretti ad affrontare i malati
rari e le loro famiglie, ponendo l'accento su una serie di
domande che ancora attendono di ricevere risposte puntuali - ha
sottolineato Bruno Dallapiccola, coordinatore del progetto
Orphanet-Italia e direttore scientifico dell'Ospedale Bambino
Gesu' di Roma.- Lo studio promosso dallo Ias e' degno della
massima attenzione, soprattutto in questo momento storico che
vede i paesi dell'Unione europea proiettati all'appuntamento del
2013, scadenza entro la quale saranno chiamati a redigere i
propri piani nazionali delle malattie rare".
"Per rispondere al bisogno globale del malato raro e della sua
famiglia- dichiara il presidente di Uniamo, Renza Barbon
Galluppi- e' necessario identificarlo e riconoscerlo per
sviluppare un approccio omogeneo e coordinato che renda piu'
facile e funzionale l'accesso di questi pazienti e delle loro
famiglie agli interventi da parte del sistema sociale". "Grazie
alla ricerca e alle nuove tecnologie- afferma infine Massimo
Boriero, presidente Gruppo Biotecnologie di Farmindustria-
l'industria contribuisce al miglioramento della qualita' di vita
dei pazienti con terapie innovative per un numero crescente di
queste patologie. Dal 2000 ad oggi sono 795 le designazioni di
farmaco orfano rilasciate dall'Agenzia europea per i medicinali.
Secondo i dati dell'Aifa - ha aggiunto - le sperimentazioni
cliniche in Italia con almeno un farmaco orfano sono piu' che
triplicate negli ultimi 5 anni, passando da 17 nel 2004 a 62 nel
2009. E da ottobre 2009 sono 7 le aziende italiane con prodotti
che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano a livello
europeo".
"Il convegno - dichiara il presidente dell'Isfol, Sergio
Trevisanato - oltre ad essere l'occasione per presentare una
ricerca che non ha precedenti in Italia per oggetto di studio e
impostazione metodologica, e' anche il primo evento a conclusione
del percorso che ha portato l'Istituto per gli Affari Sociali a
confluire nell'Isfol. L'Isfol, in linea con la sua vocazione
orientata alla ricerca e allo studio in materia di politiche
sociali e del lavoro, guarda con interesse ai risultati di questo
Rapporto. Si tratta di un settore complesso, soprattutto se
affrontato dal punto di vista dello sviluppo di un nuovo modello
sociale e dalla prospettiva dell'inclusione. Il Welfare che
auspichiamo coinvolge nel processo di partecipazione - oltre
naturalmente a tutti i livelli istituzionali - le famiglie,
l'associazionismo e soprattutto le persone che tutti i giorni
vivono il disagio della patologia (in questo caso, le Malattie
Rare) e che proprio per questo possono suggerire soluzioni piu'
efficaci ai problemi quotidiani. Mi auguro che i risultati del
lavoro svolto attraverso questo Studio pilota e i suoi futuri
sviluppi possano essere utili agli attori istituzionali nella
definizione di assetti legislativi e sociali rispondenti alle
necessita' dei malati e delle loro famiglie".
(Wel/ Dire)