NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI SI TRATTA DELLA FORMA FAMILIARE.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 27 apr. - Sono 16, con un'eta'
media tra i 50 e i 60 anni, i pazienti affetti da Sla - sclerosi
laterale amiotrofica - seguiti dall'e'quipe del primario di
neurologia Mario Signorino dell'ospedale di Fermo. Un numero
significativo se si pensa che l'incidenza della malattia (il
numero di nuove diagnosi in un anno) e' pari a 2-2,5 casi per 100
mila abitanti a livello nazionale, mentre la prevalenza della
malattia (il numero di casi presenti in un anno) e' pari a 6-8
casi per 100 mila abitanti.
"Possiamo dire che la prevalenza nel fermano e' doppia rispetto a
quella nazionale", spiega il dottor Signorino. "Nel territorio
marchigiano esistono tre cluster, cioe' raggruppamenti di malati
in certe zone - prosegue - Il primo e' nell'ambito della
Vallesina, ce n'e' un altro, relativo al sesso femminile, tra le
province di Macerata e Ascoli Piceno e il terzo e' tra Macerata e
Fermo. Nella maggior parte dei casi si tratta della forma
familiare, cioe' quella in cui avviene l'alterazione del gene
della superossido dismutasi 1". A livello nazionale, solo il 10%
dei casi di Sla sono ereditari, mentre il 90% sono sporadici,
cioe' non ereditari. In tutti i casi la malattia ha come
conseguenze la perdita delle funzioni motorie fino alla capacita'
di deglutire, parlare e respirare.
"La causa della Sla - spiega ancora Signorino - e' sconosciuta,
esistono solo ipotesi sui fattori scatenanti, come ad esempio
l'intossicazione da metalli pesanti e l'esposizione prolungata a
solventi e pesticidi. Ma finora nessuna ricerca e' arrivata a
risultati certi".
E non esiste neanche una terapia definitiva. "Attualmente -
spiega Signorino - c'e' solo un farmaco ammesso, il cosiddetto
riluzolo, che consente di prolungare la vita o posticipare il
ricorso alla ventilazione assistita, anche se ci sono
sperimentazioni con altre sostanze. Il problema e' che la Sla
lascia per molto tempo intatte le capacita' mentali del paziente,
che assiste in maniera lucida alla progressiva perdita di quelle
motorie. Per il medico, la cosa piu' difficile e' comunicare la
diagnosi, perche' si tratta in sostanza di una diagnosi di
estrema gravita'. Il decorso della malattia e' tra i 2 e i 3 anni
nelle forme piu' gravi".
La regione Marche alla fine del 2009 ha approvato un piano di
assistenza specifico che ha per protagonista la neurologia, con
il coinvolgimento dei servizi territoriali. Il piano prevede
l'assistenza domiciliare e la fornitura dei comunicatori vocali,
dispositivi tecnologici che vengono usati quando il paziente
perde la capacita' di parlare. E, aggiunge Signorino, i malati di
Sla in futuro potranno essere accolti nell'hospice di Fermo. "La
Sla - conclude - e' una malattia impegnativa, che richiede uno
sforzo organizzativo consistente e con alti costi sociali, per
questo la regione, con tempismo, si e' attrezzata colmando il
vuoto dell'assistenza". Il piano della regione prevede tra
l'altro un contributo mensile di 300 euro alle famiglie che
assistono i malati a domicilio.
(Wel/ Dire)