SALUTE. AUTISMO, LA RABBIA DELLE FAMIGLIE: SEGREGATI IN CASA
GIORNATA MONDIALE, 3 FIACCOLATE A ROMA, PALERMO E CREMA
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 2 apr. - Segregati in casa,
esasperati, disperati. Dalle parole di Alessandro Capobianchi,
promotore delle tre fiaccolate che tengono oggi a Roma, Palermo e
Crema in occasione della Giornata mondiale dell'autismo, emerge
rabbia e amarezza.
Per questo e' deciso a protestare pubblicamente insieme alle
altre famiglie che compongono il comitato di genitori con figli
autistici che da Facebook, dove le adesioni sono almeno 4.300,
ora e' pronto a scendere in piazza. "È una manifestazione
organizzata da genitori e sostenuta dall'Ente nazionale sportivi
italiani e dal Lions International - sottolinea Capobianchi, che
vive a Faleria in provincia di Viterbo -, mentre il comune di
Roma e la regione Lazio hanno dato il loro patrocinio".
"L'idea di creare un comitato - confida - e' nata tutta da una
situazione di sofferenza personale. Quello che la mia famiglia ha
dovuto penare e quello che peniamo ancora e' fuori da ogni
logica. Per fare un esempio: oggi uno dei miei figli non e' piu'
seguito dalla Asl a livello terapeutico. La ragione addotta e' la
carenza di fondi e la mancata sostituzione di una terapista che
da tempo aveva comunicato che sarebbe andata via". Per occuparsi
dei due figli autistici, il signor Capobianchi e la moglie hanno
dovuto rinunciare entrambi al lavoro, con tutte le conseguenze
del caso. "Mia moglie e' stata licenziata alla prima occasione",
spiega. "Io invece lavoravo come freelance, ma ero costretto
troppo spesso a scappare via dal lavoro a causa dei problemi che
mi creavano il comune, la Asl o la scuola. E il datore di lavoro
a un certo punto non ha retto piu'".
Obiettivo della fiaccolata, dunque, e' di "rompere il muro del
silenzio" e reclamare "i diritti negati dei figli dell'autismo".
Attraverso la manifestazione, infatti, il comitato dei genitori
intende "dire basta" all'indifferenza delle istituzioni e
all'assenza di servizi pubblici rivolti alle persone colpite da
questo disturbo. Tra le richieste, invece, l'applicazione
immediata delle linee guida per l'organizzazione della rete
assistenziale emanate dal tavolo di lavoro del ministero della
Salute nel 2008, ma anche la creazione di poli specialistici
nelle Asl e la formazione professionale nelle scuole.
"Non si vede mai un autistico a spasso con la famiglia -
prosegue Capobianchi -. Un ragazzo autistico non ti lascia la
possibilita' di uscire per andare a mangiare una pizza o per
andare al cinema.
Siamo segregati in casa: non c'e' nulla, e' tutto da costruire
in barba a quello che sono le migliori leggi socio-sanitarie. A
questo - incalza - si aggiunge la completa mancanza di servizi e
la latitanza degli enti". Uno dei problemi fondamentali e' quello
di portare un bambino autistico all'autosufficienza: "Non bisogna
farlo diventare un vegetale o un peso per la societa', ma fare in
modo che diventi un contribuente. Con una buona terapia
cognitivo-comportamentale puo' vivere in modo autosufficiente, ma
bisogna insegnargli a vestirsi, a lavarsi e anche a cucinarsi da
solo se ce la fa. Altrimenti - dice - finisce imbottito di
psicofarmaci in case famiglie che talvolta somigliano ai manicomi
di una volta".
L'impegno del comitato e' quello di andare avanti anche dopo la
fiaccolata del 2 aprile. "La nostra intenzione e' richiamare
l'attenzione sui diritti, senza entrare nell'ambito delle scelte
di cura che lasciamo al genitore", precisa Capobianchi. A questo
proposito il promotore della manifestazione cita la necessita' di
collegamento tra i centri di diagnosi e le Asl di appartenenza.
"Il mio caso e' esemplare - afferma -. Io ho dovuto fare 600
chilometri e un ricovero di 15 giorni per avere delle risposte e
delle soluzioni che, una volta a casa, nessuno ha preso in
considerazione". Il problema e' che "non abbiamo tempo da
perdere", perche' "il tempo di apprendimento per un ragazzo e'
molto breve". Un'ulteriore difficolta' e' di tipo economico:
"Oggi le cure effettuate presso i centri privati costano dai 25
ai 40mila euro l'anno". Se l'autismo viene diagnosticato
precocemente, e' possibile mettere in campo delle "strategie
cognitivo-comportamentali", che vanno applicate tempestivamente.
"Ma questo e' un lavoro che non puo' essere fatto tre volte a
settimana. Andrebbe fatto tutti i giorni, e soprattutto nelle
scuole dove il bambino passa la maggior parte del tempo".
(Wel/ Dire)
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