(DIRE - Notiziario Sanita') Firenze, 13 ott. - I malati di
sclerosi tuberosa, grave e rara malattia genetica che colpisce un
bambino ogni 6.800 nati, potranno beneficiare di specifiche linee
guida diagnostico-terapeutiche per la gestione clinica e
l'assistenza socio-sanitaria. Se ne e' discusso a Siena, scelta
dall'associazione Sclerosi Tuberosa, con il patrocinio della
Regione Toscana, come sede delle iniziative che si sono svolte
venerdi', sabato e domenica presso il policlinico Le Scotte.
L'elaborazione delle linee guida diagnostico-terapeutiche e'
resa possibile da un accordo siglato dall'Ast con il Centro
nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanita'. Il
programma di lavoro della tre giorni toscana comprende la
presentazione di un testo medico, l'unico disponibile in Italia
sul tema; un convegno scientifico per tracciare e condividere
nuove strategie e percorsi terapeutici; un progetto sociale, per
collaborare nella creazione e nella sperimentazione di buone
prassi a partire dall'esperienza diretta dei pazienti.
(Wel/ Dire)