(DIRE - Notiziario Sanita') Bologna, 6 ott. - "La 'Casa dei risvegli' di Luca De Nigris? Una realta' all'avanguardia, ma purtroppo isolata. In Italia la ricerca sul coma e' ancora molto indietro". Con queste parole Paolo Fogar, presidente Fnatc (Federazione nazionale associazioni trauma cranico) interviene al convegno sulla ricerca sul coma tenutosi questa mattina nella Cappella Farnese del Comune di Bologna e organizzato dall'associazione "Amici di Luca". Un quadro poco rassicurante al quale si spera possa ovviare l'imminente pubblicazione di un Libro Bianco, la cui stesura e' stata coordinata da Fulvio de Nigris, direttore del Centro studi ricerca sul coma e fondatore della "Casa dei risvegli". Nel frattempo, alla vigilia dell'11^ edizione della "Giornata dei risvegli", durante la quale la 'Casa' sara' aperta al pubblico, Fogar non rinuncia a sottolineare il ritardo del sistema sanitario nazionale e indica la strada da percorrere, soprattutto dopo il caso Englaro: "Dobbiamo partire dal presupposto che 'un possibile risveglio c'e' sempre'. Quindi smettiamola di parlare di 'medicina inutile' e guardiamo ai soggetti in stato vegetativo come a persone disabili, per quanto estrema possa essere la loro disabilita'". Riconoscere ai malati lo statuto di persona, dunque, quale che sia la loro condizione. "Il nero e il bianco del coma, questa sua uniformita' piatta, si sta variegando di sfumature, e puo' diventare un bell'iride" dice Maria Vaccari, presidente dell'associazione "Amici di Luca", che punta l'attenzione sulla necessita' di dare importanza a tutti i minimi "segnali di risveglio e di comunicazione", sfruttando in questo senso l'introduzione di una nuova categoria diagnostica, "lo stato di minima coscienza". Sulla stessa lunghezza d'onda Gian Pietro Salvi, presidente de La Rete (associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite), che riprende le linee guida della "Carta di San Pellegrino", documento del 5 aprile steso da La Rete e da Fnatc: "Le persone in stato vegetativo sono persone quindi idratazione e alimentazione sono atti dovuti". Poi un dato allarmante: "Il 30-40% delle diagnosi di stato vegetativo sono sbagliate- dice Salvi- una cosa e' lo stato vegetativo, un'altra quello di minima coscienza. E i servizi- conclude- non sono uguali per tutti. Ci sono pazienti che passano alle case di riposo senza che si garantisca loro la fase di riabilitazione". Secondo De Nigris, e' necessario passare attraverso un maggior coinvolgimento delle famiglie: "L'Unione Europea ha riconosciuto ai parenti dei malati una vera e propria competenza, assumendoli come 'care-giver'. Io lo dico sempre: 'il coma e' una malattia della famiglia'". Il completamento della stesura del Libro Bianco, in questo senso, dovrebbe indicare la strada da seguire per l'accompagnamento delle famiglie: "Il rientro a domicilio e' l'opzione privilegiata- spiega infatti De Nigris- ma non e' detto che sia sempre praticabile". Sul tema delle famiglie torna anche Salvatore Ferro, Direzione generale sanita' e politiche sociali della Regione Emilia-Romagna, presentando i risultati di una ricerca interregionale sul percorso assistenziale integrato nei pazienti con grave cerebrolesione acquistia (Gca): "Fra le regioni non c'e' omogeneita' nei modelli organizzativi e l'attenzione e' focalizzata soprattutto sulla fase acuta. Spesso manca il presidio della fase post-acuta, quella che riguarda i parenti e l'integrazione di servizi fra rete ospedaliera e territorio". (Wel/ Dire)