PATOLOGIA INVALIDANTE E (QUASI) RARA: 1.100 PAZIENTI IN EMILIA-R.
(DIRE - Notiziario Sanita') Bologna, 1 ott. - Conoscere la
malattia di cui si soffre spesso facilita il percorso
terapeutico, aiutando il paziente a riorganizzare il proprio
stile di vita. E' l'intento di un convegno in programma
dopodomani a Bologna sulla sclerodermia: una patologia reumatica
cronica e invalidante, poco conosciuta e che attende di essere
riconosciuta come "malattia rara", anche se tanto rara non e'. In
Emilia-Romagna sono oltre 1.100 i cittadini cui e' stata
riconosciuta l'esenzione dal ticket (dati 2007) per "sclerosi
sistemica", una delle forme della patologia, "ma e' un numero che
consideriamo sottostimato", spiega Guerrina Filippi, presidente
dell'Amrer (Associazione malati reumatici Emilia-Romagna), che
conta circa 1.500 volontari e che promuove il convegno
"Sclerodermia: un percorso tra corpo e anima" (nella Cappella
Farnese di Palazzo D'Accursio, dalle 9.30). Un esempio di come
"l'associazionismo svolga un ruolo importante nella societa', di
stimolo per le istituzioni e anche per il mondo scientifico",
sottolinea Luisa Lazzaroni, assessore comunale ai Rapporti con il
volontariato.
L'incontro di dopodomani, cui partecipano alcuni tra i massimi
esperti mondiali di sclerodermia, avra' un taglio prettamente
comunicativo, tanto da essere a partecipazione libera.
L'informazione ai pazienti e ai loro familiari e' infatti
considerato un aspetto fondamentale per le terapie: "Visto che a
tutt'oggi non esiste una cura, e' essenziale l'accettazione della
condizione e la volonta' di affrontarla positivamente", afferma
Riccardo Meliconi, responsabile della reumatologia del Rizzoli di
Bologna. Oltre agli interventi scientifici, sara' dunque data
voce ai malati, anche con un video. Da segnalare una relazione
sulla "testimonianza umana e artistica" del grande pittore Paul
Klee, malato di sclerodermia.
(Wel/ DIre)