Ferrara (Oisma): L'unica evidence based del disturbo e' la sua complessita'
Roma, 17 lug. - Autismo, ricerca e clinica, un triangolo ostico. Si e' parlato di questo al convegno 'Risorse e vulnerabilita' del soggetto autistico. Quali sfide per il terapeuta e la famiglia?', promosso dall'Osservatorio italiano studio e monitoraggio autismo (Oisma), dall'Istituto di Ortofonologia (IdO) e dall'Universita' La Sapienza di Roma lo scorso 14 giungo.
Ad evidenziare i limiti della ricerca sono i numeri.
"Nell'ambito dei disturbi dello spettro autistico osserviamo soprattutto una ricerca del metodo. Molti studi non sono tanto interessati a quello che devono scoprire quanto al metodo, che sia rigorosamente scientifico e ripetibile. Questo e' un limite per l'autismo", afferma Rosaria Ferrara, presidente dell'Oisma.
La studiosa parte dalla clinica per poi approdare alla ricerca: "Nei database che raccolgono la letteratura scientifica piu' importante sull'autismo, alle parole 'Autism+Dsm5' corrispondono 60 articoli effettivi pubblicati negli ultimi 5 anni. Se cerchiamo 'Autism+Eta' adulta' troviamo solo 2 articoli. Se continuiamo con 'Autism+Teatro' abbiamo solo 7 articoli, con 'Autism+Arte' ne emergono 13 effettivi e solo 5 parlano del legame tra il mondo fisico e l'arte intesa come riabilitazione o sbocco di vita, carriera. Infine, con 'Autism+Lavoro' gli articoli pubblicati sono 12 e senza limiti di tempo. Alcuni risalgono al 1996".
Ferrara sfata un altro mito: "Quando parliamo di autismo pensiamo ad 1 famiglia su 68, perche' il disturbo riguarda tutto il nucleo familiare. Rispetto al ritardo cognitivo associato all'autismo, invece, le percentuali non sono cosi' gravi come si immagina: circa il 32% dei soggetti con autismo riporta ritardo, gli altri hanno un Quoziente intellettivo (Qi) che nel 24.5% dei casi rientra in un range borderline e per il 44% nella norma o superiore".
La ricerca s'interessa poco della qualita' di vita dei ragazzi e delle loro famiglie per dare maggior spazio possibile ai criteri di severita', di scientificita' ed oggettivita'. Tali pretese, pero', si sono rivelate completamente utopiche Lo dimostra "uno studio importante condotto dal professore Owen Whooley nel 2016 sulla dimensionalita' della diagnosi nell'autismo, con tre livelli di severita', prevista dal Dsm 5. Il docente universitario- continua- ha intervistato 30 esperti suddivisi in piccoli gruppi. In quanto ricercatori affermati sull'autismo erano stati radunati per definire quali fossero i criteri di severita' o meno del disturbo. La task force si e' rivelata un completo fallimento, provando che ricercatori e clinici hanno obiettivi completamente differenti".
Ferrara sta conducendo un dottorato sulla diagnosi di autismo. "Seguo due casi- prosegue il presidente Oisma- un bambino muto e catatonico e un bambino iperattivo che nel momento in cui lo stavo valutando ha provato a lanciarsi dalla finestra tre volte, oppure distrugge tutto quello che si trova a portata di mano o ancora aggredisce l'altro. Chi e' piu' grave tra i due?- domanda la presidente Oisma- La severita' non e' cosi' facile e categoriale, e non possiamo avvalerci solo dell'osservazione.
Parlare di categorialita' significa fare fuori tutta una sorta di sfumature fondamentali nell'autismo".
La scienza "non deve tramutarsi in una religione, non puo' dare risposte a tutto. Cosi' come non e' sempre possibile provare tutto a tutti costi e la ricerca del metodo a tutti i costi. La scienza deve abbracciare tutta una serie di questioni piu' sociali e meno attinenti al metodo". Un'ultima battuta sulla plasticita' cerebrale: "È un concetto ponte tra la scienza e la singolarita' di ciascun soggetto. La plasticita' cerebrale e' l'effetto che l'esperienza lascia sulle esperienze neuronali, e' una traccia. Da qui i tre paradossi della plasticita' neuronale che riguardano anche i soggetti con autismo: l'unicita', la discontinuita' e il cambiamento permanente. A mio avviso trattare l'autismo significa pianificare progetti di vita, tenendo conto delle attitudini e delle abilita' del soggetto per proiettarle nel futuro. L'unica evidence based dell'autismo- conclude Ferrara- e' la sua complessita'".
(Wel/ Dire)