Psoriasi, felicita' pazienti: Italia agli ultimi posti
Bene Messico, Colombia, Spagna e Brasile. E meglio le donne
(DIRE - Notiziario settimanale Psicologia) Roma, 5 dic. - Stressati e non molto felici. Con una sensazione di disagio che investe i principali aspetti della vita quotidiana. Per lo piu' supportati dal medico, ma con una scarsa fiducia nell'impegno del servizio sanitario per migliorare la loro condizione. È il ritratto dei pazienti italiani che soffrono di psoriasi, emerso dal World Psoriasis Happiness Report 2017, una delle piu' grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull'impatto psicologico di questa patologia cronica.
Il Rapporto, realizzato dall'Happiness Research Institute, in collaborazione con il LEO Innovation Lab, un'unita' indipendente di LEO Pharma, fornisce un'analisi dei risultati delle interviste condotte online su oltre 120.000 persone affette da psoriasi in 184 Paesi. Il report inoltre ha misurato il gap, o deficit di felicita', tra la popolazione generale e le persone con psoriasi in 19 Paesi, tra cui l'Italia, usando come benchmark il World Happiness Report 2017. Obiettivo dello studio e' quello di fornire a istituzioni, decisori pubblici e servizi sanitari nazionali un quadro generale sul benessere psicologico dei pazienti con psoriasi, per favorire la messa a punto di strategie in grado di migliorare la loro qualita' di vita.
Il dato piu' rilevante della ricerca e' che i Paesi che non rientrano tra i top 10 del Report Onu sulla Felicita' - Messico, Colombia, Spagna e Brasile - sono invece quelli dove le persone con psoriasi sono piu' felici.
L'Italia e' posizionata agli ultimi posti, collocandosi in 16esimo posizione sui 19 Paesi considerati. Norvegia e Danimarca, nominati come i Paesi piu' felici al mondo negli ultimi due Rapporti Annuali sulla Felicita' dell'Onu, hanno riscontrato, rispetto ad altri Paesi esaminati, le maggiori differenze in termini di felicita' tra la popolazione affetta da psoriasi e popolazione generale, collocandosi rispettivamente al 9o e al 14esimo posto.
'In questi ultimi anni sono stati compiuti molti passi in avanti nella conoscenza e nel trattamento della psoriasi: nuovi trattamenti oggi ci consentono di trattare piu' tempestivamente e in maniera efficace le forme medio-gravi - afferma Ornella De Pita', Direttore Struttura Complessa di Patologia Clinica Ospedale Cristo Re, Roma - ma questa ricerca ci conferma come siano ancora molti i bisogni non soddisfatti, soprattutto legati al senso di disagio e imbarazzo, all'impatto sulla vita di relazione specie nelle forme piu' visibili. Prurito, desquamazione cutanea, arrossamento della pelle, sono tutti sintomi importanti e molto fastidiosi, a cui si associa qualche volta un piu' o meno lieve grado di invalidita' nei movimenti'.
In tutti i Paesi, i primi tre fattori dello stile di vita piu' influenzati dalla psoriasi sono la vita emotiva, l'attivita' motoria e l'intimita' sessuale. Per i pazienti italiani, la psoriasi condiziona nella stessa misura anche gli aspetti professionali e familiari. Per quanto riguarda la relazione tra stress e psoriasi, Colombia, Federazione Russa e Spagna sono i Paesi che registrano i livelli piu' bassi, mentre in Italia i pazienti con psoriasi dichiarano un livello di stress pari a 21.4, in una scala in cui da 20 in poi si puo' parlare di stress elevato.
I dati globali dimostrano, inoltre, come la felicita' dipenda dal tipo di sintomo che il paziente manifesta. In Italia la desquamazione (un sintomo molto comune), genera un deficit di felicita' del 9,46%, mentre a compromettere in misura maggiore il benessere generale e' la difficolta' a camminare, con un deficit del 17,8%.
I livelli di felicita' non sono connessi solo ai sintomi ma anche all'area del corpo in cui si manifestano. I dati globali della ricerca mostrano una netta differenza tra i sintomi che si manifestano a livello del cuoio capelluto e quelli in zona genitale: nel primo caso, il deficit si ferma a -7,2% (con una punta di -9% per le donne), nel secondo arriva a -12,9% in generale e a -16% per il sesso femminile.
'I sintomi della psoriasi - croste, rossore, desquamazione, difficolta' a deambulare - alterano la percezione dell'immagine corporea della persona che ne e' affetta indipendentemente dal grado di compromissione clinica della malattia', dichiara Antonella Demma, Psicologa-Psicoterapeuta, Docente di Scuola di Psicoterapia AETOS di Venezia. 'La frattura identitaria che si determina nella persona tra il prima e il dopo l'insorgenza favorisce la comparsa di specifici vissuti, quali rabbia, impotenza, imbarazzo e frustrazione. Il supporto psicologico deve lavorare sull'aspetto sociale e relazionale, aiutando il paziente ad entrare in contatto con l'altro, a vivere le relazioni come una risorsa e una possibilita' di confronto'. Aspetti della vita di relazione, come sensazione di solitudine e di disagio, pesano in modo rilevante sulla 'felicita'' delle persone con psoriasi. In media, il 33% di tutte le persone con psoriasi riferisce una sensazione di solitudine a prescindere da eta', severita' della patologia e stato socio-economico. L'Italia e' tra i Paesi dove le persone con psoriasi avvertono meno la solitudine: la porzione di pazienti che dichiara di sentirsi isolata e' del 28%, contro il 48% nel Regno Unito, che e' al primo posto. Le percentuali piu' basse di solitudine avvertita riguardano Portogallo (21%) e Germania (24%).
Il 60% dei partecipanti nel mondo riferisce che la psoriasi influisce sulla sicurezza in se stessi in grado da moderato a estremo nella vita quotidiana. Il disagio e' una delle condizioni piu' diffuse associate alla psoriasi: in Italia, oltre la meta' (53%) dei pazienti convive con questa sensazione e i dati peggiorano se si considerano le donne (70%).
'La nostra societa' e' basata sull'apparenza, sull'immagine e una persona affetta da psoriasi porta scritto sulla sua pelle i segni della malattia. E qui inizia il difficile cammino dello psoriasico, fatto di discriminazione e di imbarazzo nell'ambiente lavorativo, scolastico, al mare, in palestra, in piscina, dal parrucchiere e nelle normali attivita' della vita di tutti i giorni', afferma Mara Maccarone, Presidente ADIPSO, Associazione per la Difesa degli Psoriasici. 'I pazienti dovrebbero ricevere supporto dai medici e dalla societa', che non deve farli sentire discriminati e stigmatizzati. Soprattutto adesso che sono disponibili cure efficaci, con una concreta speranza di migliorare. Bisogna incoraggiare nei pazienti la volonta' di curarsi e di fare i controlli ed evitare che si abbandonino alla depressione'.
Un aspetto determinante nello stato psicologico dei pazienti e' la qualita' dei rapporti con il medico curante e il sistema sanitario nazionale. Chi si sente supportato dal proprio medico sperimenta un deficit di felicita' del 3%, chi invece non riscontra comprensione, arriva a un deficit del 21%. In Italia il 51,88% dei pazienti italiani ritiene che il proprio medico comprenda appieno l'impatto che la psoriasi esercita sulle loro vite, mentre il 47% non si sente compreso. Piu' della meta' (54%) non pensa di essere stato informato a sufficienza. Il 64,96%, contro il 52,93% globale, non ha fiducia nel fatto che il sistema sanitario abbia come obiettivo principale quello di migliorare la loro condizione di salute.
A tutto questo si aggiunge la percezione dei pazienti che vi sia in generale scarsa sensibilizzazione sulla patologia. Il 74,13% dei pazienti intervistati a livello globale crede che non ci sia abbastanza consapevolezza pubblica rispetto alla psoriasi e alle sue conseguenze.
Questo valore e' direttamente collegato con i gap di felicita': chi non crede che ci sia una buona consapevolezza da parte della societa', sperimenta un abbassamento della felicita' di circa l'11,3%.
'LEO Pharma e' da sempre impegnata nel far conoscere questa patologia, che spesso porta con se' stigma sociale, solitudine e problemi relazionali nella vita privata e professionale. Il nostro intento e' quello di scardinare la disinformazione e i falsi miti che, ad esempio, la vedono come contagiosa e impossibile da gestire, diffondendo la corretta informazione validata dal mondo scientifico', afferma Paolo Pozzolini, Country Lead di LEO Pharma. 'Questa ricerca ci aiuta a capire quali azioni mettere in campo per aiutare chi soffre di psoriasi a vivere una vita piu' 'felice'. Vogliamo continuare ad essere partner di riferimento dei dermatologi, delle istituzioni e dell'associazione dei pazienti per fare in modo che negli anni a venire i pazienti italiani con psoriasi, che oggi dichiarano livelli cosi' bassi di felicita', possano veder migliorare sensibilmente la propria qualita' di vita'.
(Wel/ Dire)
|