Dopo di noi, le proposte delle associazioni in Senato
Fand, Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi, Fisch, Anffas, Enil, Arpa
(DIRE-Notiziario settimanale Psicologia) Roma, 30 mar. - La due giorni di audizioni in Senato (commissione Lavoro) sulla legge per il Dopo di Noi aveva come obiettivo quello di raccogliere pareri e osservazioni sul testo gia' approvato alla Camera, con l'intento di migliorarlo alla luce delle annotazioni critiche che, fin dalla sua gestazione, accompagnano l'iniziativa normativa. Hanno partecipato la Fand e il Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi: la prima ha evidenziato, tra l'altro, la necessita' di collegare la legge sul Dopo di noi all'intera normativa sulla disabilita', come pure l'opportunita' di riconoscere la figura dell'amministratore di sostegno e i diritti dei caregiver nonche' di ampliare l'offerta di istituti fiscali e agevolazioni, al di la' del trust. Io Comitato ha chiesto innanzitutto la modifica dell'articolo 4, nella parte in cui prevede il ricovero del disabile in struttura in situazione di emergenza; e, in generale, un sostegno alla domiciliarita', che nell'attuale testo pare del tutto assente. Vediamo ora cosa sono andate a dire le altre associazioni, ascoltate in Senato.
LE CINQUE PROPOSTE DI FISH. Cinque gli elementi fondamentali evidenziati dalla principale federazione delle associazioni per la disabilita' nel documento consegnato al Senato. Primo, "rafforzare il contrasto ad ogni forma di segregazione, impedendo che il Fondo previsto, ma anche tutte le politiche per la disabilita' possano contribuire alla istituzionalizzazione". Secondo, "attivare percorsi di de-istituzionalizzazione delle persone con disabilita' che attualmente vivono in situazioni segreganti per le quali Fish propone di fissare progressivi passaggi per garantire tale obiettivo". Terzo, estendere "gran parte delle misure previste dalla disposizione in trattazione ad una piu' ampia platea di potenziali destinatari, a prescindere dalla gravita' contingente". Quarto, "valorizzare, al pari del trust anche altri istituti presenti nel codice civile quali la costituzione dei fondi patrimoniali e la costituzione di vincoli di destinazione d'uso". Quinto, sostenere "la previdenza privata e quindi le polizze assicurative, privilegiando un intervento sulla previdenza complementare che collochi il sostegno alla vita adulta in un quadro di solidarieta' tra lavoratori e nella mutualita' territoriale piuttosto che nel rapporto individuale tra la persona con disabilita', la sua famiglia e la soluzione assicurativa per il futuro". In generale, "riteniamo che non ci si possa contenere al solo tema - pur importante - della tutela giuridica ed a quello delle coperture assicurative. Il rischio piu' evidente e' che si accentui la norma sulla mera sfera privata delle persone con disabilita' e delle loro famiglie, le quali denunciano gia' oggi l'abbandono da parte delle istituzioni pubbliche nazionali e locali".
I TRE PUNTI DI ANFFAS. Anffas ha riproposta al Senato il proprio documento di analisi, diffuso gia' alcune settimane fa, in cui analizza criticamente, articolo dopo articolo, la proposta di legge. Tre i punti fondamentali: primo, livelli essenziali si', ma entro quando? Scrive Anffas: "Si dice che saranno predisposti i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale (Leps/Liveas) da garantire alle persone destinatarie della legge sul 'dopo di noi'. Cio' vuol dire che si prevede di individuare, a livello nazionale, quel nucleo indefettibile di prestazioni inerenti tale legge che le Regioni saranno tenute a garantire ai propri cittadini (pur sempre fatta salva la loro facolta' di implementare il novero di tali prestazioni).
Purtroppo, tale previsione rischia di rimanere lettera morta, perche' non e' stato indicato un termine entro il quale adottare i ridetti Leps/Liveas. "Occorre, quindi, che al Senato si riscriva la norma in questione, prevedendo un termine entro cui adottare i Leps/Liveas, che potrebbe essere verosimilmente di 60 giorni a decorrere dall'entrata in vigore della presente legge, onde poter dar seguito, poi, agli altri provvedimenti previsti nei 6 mesi dall'entrata in vigore della legge". Secondo, deistituzionalizzazione si', ma con cautela. Anffas riconosce infatti e condivide "l'obiettivo di 'tirar fuori' dagli istituti le persone con disabilita'", ma evidenzia che "occorrera' programmare il tutto in maniera scrupolosa, visto che non si possono dall'oggi al domani chiudere le strutture residenziali ed 'abbandonare al loro destino' le persone dimesse, specie quelle, ma non solo, che necessitano di un carico assistenziale di livello altissimo". Terzo, il Dopo di noi in casa propria: Anffas propone infatti "che sia espressamente previsto, tra le misure finanziabili, anche il "sostegno presso il proprio domicilio, che permetta alle persone di vivere, in totale o in parziale autonomia, nella propria casa o in un ambiente che ne riproduca le condizioni abitative, e che determini, in ogni caso, l'attivazione di un percorso di vita indipendente, per quanto possibile, o di vita interdipendente all'interno di contesti di inclusione sociale". Seguono osservazioni piu' "tecniche", su defiscalizzazioni e sgravi fiscali.
LA BOCCIATURA DELL'EUROPEAN NETWORK ON INDIPENDENT LIVING.
Enil "invita fortemente a ritirare questo ddl, in quanto e' in pieno contrasto con la Convenzione Onu": il network europeo boccia decisamentela proposta di legge, ma presenta comunque al Senato una serie di "emendamenti e commenti specifici che riteniamo assolutamente necessari". Tra i punti critici evidenziati, c'e' la limitazione della "platea degli aventi diritto alle sole persone rimaste orfane di entrambi i genitori o se gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilita' della loro assistenza". Ulteriore limitazione e' posta dalla condizione di "grave disabilita'". Altro elemento critico e' la previsione del ricovero in strutture extra-familiari in situazioni di emergenza, nonche' la destinazione del Fondo alla costruzione o ristrutturazione di istituti. Anche il trust e', per Enil, una "soluzione perseguibile ma limitata alle famiglie che dispongono di beni mobili e immobili". Gli emendamenti proposti da Enil nel documento presentato al Senato vanno quindi tutti nella direzione di sanare queste criticita'.
ARPA: "INDENNITA' PER LA RESIDENZIALITA'" IN CASA. Istituire "l'indennita' per la residenzialita'" e' la proposta presentata al Senato da Arpa, l'associazione italiana per la ricerca e su psicosi e autismo. Si tratta di un "intervento di emergenza" sotto forma di un'indennita' economica supplementare, destinata ai disabili gravissimi over 30 che vivano in casa, affinche' i propri familiari possano, prima ancora del "dopo di noi", permettersi un supporto da parte di personale qualificato, oppure organizzare case famiglia insieme a chi viva la propria stessa problematica.
(Wel/ Dire)
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