(DIRE-Notiziario settimanale Psicologia) Roma, 26 lug. - Lo schema di decreto di aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza sanitaria) sembra essere ormai in dirittura di arrivo. E Anffas Onlus, Associazione nazionale famiglie di persone con disabilita' intellettiva e/o relazionale, esprime le proprie critiche per 'un provvedimento completamente da rivedere'.
'Abbiamo atteso per oltre un decennio che i Lea, emanati 15 anni orsono, fossero revisionati. L'auspicio - spiega Anffas - era che cosi' fossero resi chiaramente ed effettivamente esigibili i diritti delle persone con disabilita', colmate le lacune e le inefficienze piu' volte negli anni denunciate, realizzata la tanto attesa integrazione socio-sanitaria, mai compiutasi con l'emanazione dei Lep/Liveas, e fornita adeguata allocazione alle necessarie risorse economiche'.
Purtroppo questo non si realizza. 'Non solo, ma in tutto il provvedimento mancano i riferimenti ai paradigmi scientifico-culturali in materia di disabilita': la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita'; l'approccio bio-psico-sociale introdotto dalla classificazione Icf dell'Oms; il modello della qualita' della vita. E' completamente assente, pertanto, la concezione di disabilita' come interazione tra le caratteristiche della persona ed il contesto in cui questa vive, con la conseguente necessita' di fornire alla stessa sostegni adeguati (per qualita', quantita' e intensita') che possano promuoverne e garantirne la piena inclusione e la partecipazione attiva alla vita sociale, avendo un impatto concreto e misurabile sulla loro qualita' di vita'. E, si chiede Anffas, 'come puo', quindi, il governo giustificare di non aver tenuto in alcuna considerazione la Linea 5 del vigente Programma d'Azione per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita', approvato dal Governo stesso ed adottato con DPR 4 ottobre 2013 o le Raccomandazioni che in questi anni il Comitato Onu sui diritti dell'infanzia ha rivolto al governo italiano per garantire un tale approccio basato sui diritti di cittadinanza, specie in relazione ai bambini con disabilita', e neppure quanto emerso e raccomandato per i Lea in seno all'attuale Osservatorio Nazionale per la condizione delle persone con disabilita', di cui il governo deve tener conto?'.
In tale contesto, Anffas, in coerenza anche con quanto gia' stigmatizzato dalla Fish (Federazione italiana per il superamento dell'handicap, cui la stessa aderisce), vuole richiamare l'attenzione su alcuni aspetti specifici che riguardano gli oltre 2 milioni di persone con disabilita' intellettiva e piu' in generale del neuro-sviluppo che oggi vivono in Italia e che subiranno gli effetti negativi di tale provvedimento. 'Il tutto e' evidentemente conseguenza del fatto che - commenta l'associazione - la stessa percezione della condizione di disabilita' intellettiva - cosi' come oggi definita e condivisa dalla comunita' scientifica internazionale - sembra essere assolutamente sconosciuta al ministero della Salute poiche' il testo presenta una serie di definizioni inappropriate, obsolete e non riconducenti appunto alle disabilita' intellettive nelle varie fasi della vita (si parla ora di minori con disturbo neuropsichiatrico, ora di persone con disabilita' psichica, ora ancora di disabilita' complessa o persone non autosufficienti) con il serio rischio che, nella pratica attuazione, questa confusione determini non pochi problemi e negazione di diritti alle persone con disabilita' intellettiva e ai loro familiari'.
Entrando nello specifico del testo dello schema di DPCM, Anffas registra alcuni punti in particolare: 1) La mancata previsione di una presa in carico tempestiva, globale e continuativa, attraverso il chiaro ancoraggio al progetto individuale del singolo previsto dall'articolo 14 Legge n. 328/00 di cui non si trova alcun cenno nell'intero testo dei nuovi Lea (e che, invece, secondo la legge del 2000 e' il livello essenziale su cui far ruotare l'intera integrazione socio-sanitaria)lasciando cosi' all'estro dei territori come e se creare, in materia socio-sanitaria, i generici 'interventi sulla rete sociale' (del resto nella stessa relazione tecnica allegata allo schema di DPCM si dichiara di lasciare invariata l'attuale assistenza socio-sanitaria); 2) La mancata previsione tra i Lea delle prestazioni di diagnosi precoce, di cura e di trattamento individualizzato specifiche per i disturbi dello spettro autistico, in dispregio di quanto previsto dall'art. 3 della Legge n. 134/2015, dichiarandosi nella relazione tecnica che lo stesso provvedimento 'non produrra' alcun maggiore impatto economico', diversamente da quanto il ministro Lorenzin si era impegnata a fare in occasione della Giornata nazionale sulla disabilita' intellettiva alla presenza del presidente della Repubblica, dichiarando che non solo vi sarebbe stato un apposito capitolo dei Lea per l'autismo, con espresso riferimento alla Linea 21 dell'Istituto Superiore della Sanita', ma che questo sarebbe stato finanziato con un fondo specifico di 50 milioni di euro; 3) La mancata previsione di percorsi di accoglienza all'attivita' ambulatoriale, di pronto soccorso, di day surgery ed ospedaliera per persone con disabilita' intellettiva e del neurosviluppo (vedi Progetto Dama e similari); 4) La mancata indicazione della necessita' di attivazione di unita' di odontoiatria speciale per persone con disabilita' intellettiva, specie non collaboranti, in ogni ambito territoriale ben determinato; 5) La cancellazione della sindrome di Down dall'elenco delle malattie rare e l'improprio inserimento della stessa nell'elenco delle malattie croniche ed invalidanti con l'assurda conseguenza che, per esempio, gli esami per la diagnosi della sindrome, nonche' i test genetici dei familiari saranno soggetti a ticket; 6) L'esclusione per le persone con disabilita' intellettiva che non hanno il controllo delle funzioni fisiologiche dall'erogazione di dispositivi medici monouso (come, per esempio, i pannoloni).
Il rischio concreto, sottolinea Anffas, 'e' che addirittura ci sia un restringimento delle prestazioni in precedenza garantite alle persone con disabilita' intellettive, nonche' si perpetui la congerie di prestazioni fin qui erogate con scarsa efficacia ed efficienza, perche' non ri-orientate all'interno del progetto di vita (che e' cosa ben piu' ampia di un progetto assistenziale, pensato solo dal comparto sanita'). Del resto, questo lo si evince chiaramente dalla Relazione Tecnica allegata allo schema di DPCM con cui saranno adottati i nuovi Lea, laddove si legge che nulla cambiera' in tema di assistenza socio-sanitaria e non viene calcolato alcun impatto economico: segno che neanche un euro dei circa 800 milioni di euro previsti in Legge Stabilita' 2016 sara' destinato a tale grande area dei Lea'.
Evitare disparita' tra territori. 'Trattandosi di livelli essenziali da garantire in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, occorre determinare chiaramente la modalita' di attuazione e di monitoraggio delle prestazioni in essi previsti, per evitare che si continuino a perpetuare differenze di offerta e di risposta tra le varie Regioni o, in moltissimi casi, addirittura tra Asl e distretti socio-sanitari delle medesime Regioni. Occorre chiarire le modalita' di individuazione dei fabbisogni territoriali e delle modalita' di eliminazione/contenimento delle liste di attesa e delle modalita' di compartecipazione al costo delle prestazioni, per garantire l'accesso a inderogabili prestazioni e servizi di un'enorme platea di cittadini con disabilita', spesso, invece - conclude l'organizzazione - esclusi e costretti a dover ricorrere a servizi privati con ulteriore depauperamento delle proprie condizioni economiche'.
'Tutto cio' si sarebbe potuto evitare se nella costruzione dei nuovi Lea (quale patto di uguaglianza ed equita' che lo Stato, per il tramite del servizio sanitario nazionale, stipula con i cittadini per la tutela della loro salute) si fosse prevista la partecipazione anche del movimento delle persone con disabilita' e delle loro associazioni maggiormente rappresentative. Ma finora tutto cio' non e' avvenuto, avendo il Ministero solo provveduto a presentare i Lea in Conferenza Unificata e non risultando neppure una condivisione con il ministero del Lavoro e delle Politiche sociali per l'impostazione inerente l'assistenza socio-sanitaria'. Pertanto, da Anffas arriva 'un pressante e urgente richiamo al Governo' per aprire immediatamente un confronto con le associazioni maggiormente rappresentative, affinche' il provvedimento venga integralmente ricalibrato, prima di essere sottoposto alle commissioni parlamentari, all'interno delle quali l'associazione chiede sin d'ora di essere audita'.
(Wel/ Dire)