Lo chiede una mamma che ha atteso 5 anni l'assistenza domiciliare
(DIRE - Notiziario Psicologia) Roma, 27 ott. - Un vademecum da pubblicare in tutti i servizi socio-sanitari pubblici e privati e in tutti gli ospedali per informare le famiglie con persone con disabilità sui loro diritti. A chiederlo è Maurizia Brugé, mamma di un bambino autistico di 9 anni.
"Mio figlio si chiama Edoardo, ha grandi occhi chiari e un sorriso disarmante. Non so quanti di voi abbiano esperienza di autismo ma, al di là dei numeri e delle conoscenze di caratteristiche e sintomi, vivere con un bambino autistico significa declinare la propria vita all'ascolto di un linguaggio nuovo e misterioso, terribile e affascinante allo stesso tempo. Esplosioni di gioia e rabbia incontenibile- racconta la donna- sono ogni giorno la bussola del mio viaggio con lui".
In questo percorso di vita "avrei avuto bisogno di tante cose- prosegue Brugé- mi sarebbe stato di aiuto, ad esempio, l'essere a conoscenza di tutti i diritti di mio figlio attraverso un opuscolo informativo delle autorità competenti di facile reperimento o, perché no, inviato a domicilio e non attraverso un passaparola o scartabellando su internet. Aspetti pratici ed economici che sono fondamentali per chi ha completamente dedicato, e dedica, la sua vita al benessere del proprio figlio, lasciando, in molti casi, la professione per essere sempre presente".
Brugé alla conferenza dell'IdO parla di diritti come quello "d'indennità di accompagnamento e non di frequentazione - in quanto mio figlio ha un'invalidità del 100% che ho ottenuto dopo due anni di ricorso in tribunale -, l'esenzione del ticket, il permesso invalidi, l'esenzione del bollo dell'auto, il diritto all'assistenza scolastica (e su questo aspetto ci sarebbe molto da dire) e il diritto alla fornitura di pannolini. Edoardo- precisa la mamma- ne ha avuto bisogno fino a sei anni".
Altra cosa fondamentale, per il genitore, "è il diritto a un'assistenza domiciliare diretta o indiretta con la presa in carico globale della persona con disabilità e della sua famiglia da parte delle istituzioni competenti. Spesso è assente- denuncia la donna- lasciando l'intero nucleo familiare in una quotidiana solitudine e disperazione". Brugé ha ottenuto l'assistenza domiciliare "dopo cinque anni di lista di attesa. Ringrazio l'IdO che si è fatto carico anche delle mie emozioni, delle mie fragilità, che mi ha insegnato come contenere mio figlio, come giocare con lui, come carpire la sua attenzione, e soprattutto ha permesso a Edoardo di raggiungere importanti traguardi che solo ieri per me erano impensabili, come il contatto oculare. Un termine tecnico che non esprime appieno il senso di questa vittoria. Tornare a guardare dentro gli occhi di mio figlio e intravedere quella mano tesa verso le mie è una conquista. Edoardo- aggiunge la mamma- è un bambino che ama vivere e stare con i suoi amici, comunicare, e oggi, a piccoli passi, a volte ci riesce grazie tutto il lavoro fatto. I terapisti dell'Istituto sono stati, inoltre, preziosi per la conquista di alcune autonomie e la condivisione con gli altri di alcuni interessi".
Brugé conclude augurandosi che gli "enti locali insieme a quelli regionali e nazionali si attivino per garantire a tutti il rispetto delle esigibilità di tali fondamentali diritti anche attraverso la concreta attuazione della normativa esistente e l'adeguamento della stessa alla luce della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal nostro paese nel 2009".
(Wel/ Dire)