(DIRE - Notiziario Psicologia) Roma, 17 nov. - "Le leggi regionali hanno luci e ombre. Spesso si legge che gli enti deputati possono e non devono, va da sé che la facoltà del fare possa essere un alibi del non fare. Parlare di diritti è quindi difficile, perché in alcune regioni passano come servizi per i quali non vige l'obbligo e se, ad esempio, manca la copertura economica non sono nemmeno garantiti". È lo sfogo di una madre di un bambino autistico di 9 anni, Maurizia Brugé, che ha sofferto per due anni, con un ricorso al Tribunale di Roma, per vedersi riconosciuta l'indennità di accompagno nonostante l'invalidità al 100% del figlio. E per l'assistenza domiciliare ha atteso 5 anni, ferma in lista d'attesa con l'inevitabile perdita del lavoro. Ma non finisce qui, anche per l'esenzione del bollo ha dovuto aspettare un anno e mezzo.
"Sto diventando il punto di riferimento di molti genitori per aiutarli a capire quali sono le leggi a cui appellarsi ai Tar. Mi piacerebbe riformare il Titolo V della Costituzione. Se potessi- aggiunge la donna- vorrei raccogliere le firme e fare un referendum per riformare il Titolo V. Il Sistema sanitario nazionale è uno e deve fare capo allo Stato per eliminare le disparità in base ai luoghi di nascita, disparità visibili tra regioni e regioni e addirittura tra municipi più ricchi e municipi più poveri all'interno della stessa regione".
- Quali sono i diritti principali di cui informerà le famiglie? "Tra i diritti fondamentali c'è l'indennità di accompagnamento con rivedibilità al compimento dei 18 anni. È una misura assistenziale diretta anche al sostegno di tutto il nucleo familiare. Va riconosciuta a coloro che pur capaci di compiere materialmente gli atti elementari della vita quotidiana - mangiare, vestirsi e pulirsi - necessitano di un accompagnatore perché sono incapaci 'in ragione di gravi disturbi della sfera intellettiva e cognitiva' di rendersi conto della portata dei singoli atti che devono compiere nei modi e nei tempi. Lo riconosce la Corte di Cassazione nella sentenza numero 1268/05. Poi c'è il sostegno scolastico- continua Brugé- dove si prevede che gli uffici scolastici regionali assegnino a quelli provinciali un certo numero di posti di sostegno. Gli uffici scolastici provinciali a loro volta ripartiscono il monte ore complessivo assegnandolo ai vari istituti e non ai singoli alunni disabili, e non secondo i bisogni espressi nei progetti educativi di questi ultimi. In un secondo momento il dirigente scolastico di ogni istituto assegna le ore settimanali di sostegno ai vari alunni scritti in base ai criteri di gravità funzionale. Ne consegue che le ore che vengono assegnate ad ogni studente spesso sono inferiori rispetto a quelle necessarie per strutturare un buon progetto scolastico. Ecco perché molte famiglie, per vedere riconosciuto il diritto all'istruzione dei propri figli con disabilità, sono costrette a rivolgersi ai Tar".
- Cosa dire sull'assistenza domiciliare? "E' una prestazione prevista dall'articolo 9 delle legge 104/92 ed è di competenza delle Asl o dei servizi sociali dei Comuni. Gli altri interventi sono di competenza locale e sono previsti dalla legge 162/98 (sul finanziamento dei progetti per assistenza e autonomia dei disabili gravi) e dalla legge 328/2000 (sulla riforma dell'assistenza, quest'ultima intervenuta dopo una lunghissima attesa per offrire un quadro di riferimento alla legislazione regionale. È stata però resa obsoleta dalla riforma del Titolo V). Con la modifica del titolo V il quadro delle competenze è stato profondamente rinnovato e in tale quadro le regioni possono esercitare le attribuzioni di cui ritengono di essere titolari approvando una propria disciplina legislativa, anche sostitutiva di quella statale. Dunque- sottolinea la mamma- le vigenti norme sociali possono essere sostituite da un'apposita legislazione regionale. Da qui si creeranno disabili di serie A e disabili di serie B in base alla regione in cui si nasce".
- Ci sono altri diritti di cui parlare ai genitori? "C'è il tagliando di invalidità- chiosa Brugé- nel caso del bambino autistico la richiesta va fatta dal medico curante per blocchi motori, in quanto la persona autistica può avere momenti in cui si rifiuta di camminare. O ancora abbiamo il diritto ai presidi sanitari per gli autistici gravi (disabili gravi) che necessitano di ausili sanitari in modo continuativo, tipo i pannolini. Le Asl di diverse regioni (non tutte) concedono un certo quantitativo di detti presidi a titolo gratuito o contribuiscono al loro acquisto. Altro diritto è l'esenzione dal pagamento del ticket per i medicinali. In questo caso esiste una disposizione nazionale che prevede che tutti gli invalidi con età inferiore a 65 anni e un'invalidità dal 67 al 99% sono totalmente esonerati dal pagamento del ticket".
- Quali sono i diritti dei genitori lavoratori? "Secondo l'articolo 33 della legge 104/92 è riconosciuto a una lavoratrice madre, con alternativa al lavoratore padre e anche agli adottivi del minore con handicap, il diritto al prolungamento fino a un totale di tre anni del periodo di astensione facoltativa dal lavoro al quale si possono aggiungere altri due anni di congedo non retribuito, purché il minore non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati. Il comma due dello stesso articolo- fa sapere la mamma- concede la possibilità ai genitori del figlio disabile di usufruire in alternativa all'estensione facoltativa di due ore di permesso giornaliero (sempre che l'orario di lavoro sia superiore alle 6 ore giornaliere o a un'ora invece in caso contrario). Il genitore e il familiare lavoratore non possono essere trasferiti in altra sede lavorativa senza il loro consenso". Inoltre, esiste anche un'esenzione del bollo, per "l'acquisto dell'automobile c'è l'Iva al 4%, l'esenzione al pagamento dell'imposta erariale di trascrizione di proprietà e delle addizioni provinciali".
Un ultimo passaggio Brugé lo dedica alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, "ratificata il 3 marzo 2009 dallo Stato italiano e quindi esecutiva nel territorio nazionale con l'attuazione delle norme della stessa. Nell'articolo 3 della legge di ratifica l'Italia istituisce un osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità per promuovere la piena integrazione di questi soggetti in attuazione dei principi sanciti dalla Convenzione. L'Osservatorio é divenuto operativo con il decreto ministeriale del 30 novembre 2010 e, nonostante l'urgenza con cui avrebbe dovuto operare, risale al 14 febbraio 2013 l'approvazione ad opera dello stesso del primo Programma biennale d'azione italiano per la promozione e l'integrazione dei soggetti disabili nei diversi settori della società".
(Wel/ Dire)