(DIRE - Notiziario Psicologia) Roma, 24 mar. - "Non è ancora possibile indicare con sicurezza l'intervento di eccellenza, il gold standard dell'approccio efficace nel campo del trattamento dei disturbi dello spettro autistico". Lo scrive l'Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (Anffas Onlus) nel suo 'Documento di posizione in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico'.
Dall'Anffas arriva un monito: "Prestare attenzione critica a quando un metodo, un approccio, un intervento, come li designa la Linea Guida 21, dell'Istituto Superiore di Sanità ('Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti') diventano 'IL MODELLO', 'L'APPROCCIO', 'L'INTERVENTO'. La Linea Guida 21- ripete la Onlus- identifica una serie di interventi per ciascuno dei quali esprime, senza dichiarare una classifica di validità, una valutazione in termini di efficacia e di utilità nel migliorare gli esiti di bambini ed adolescenti con disturbi dello spettro autistico".
L'associazione continua: "La stessa identifica e spiega sulla base delle evidenze, quali sono gli interventi per i quali non sussistono ad oggi dimostrazioni di efficacia rispetto agli esiti prodotti a beneficio di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico". Per l'Anffass occorre "mettere al centro la persona con disabilità (che si tratti di autismo o meno) - e non questo o quel trattamento - con i suoi specifici bisogni di supporti e sostegni e con un approccio personalizzato nell'ambito di percorsi scientificamente supportati e validati e mai fini a se stessi". Riflessione contenuta nel 'Documento'.
L'Anffas si batte per una presa in carico dell'autismo "tempestiva, globale e continuativa, sulla base di una progettazione individualizzata e personalizzata, e attraverso percorsi abilitativi e riabilitativi rivolti non solo alla persona e ai suoi familiari ma anche all'ambiente in cui la stessa vive ('curare il territorio per curare le persone') ai fini del raggiungimento di una buona qualità di vita e dell'inclusione nella società".
Ecco i cinque consigli dell'Anffas: ATTENZIONE COSTANTE A INTERESSI PERSONE CON AUTISMO - "La continuità della presa in carico durante tutte le fasi del ciclo di vita, a partire dalla precocità della diagnosi e dell'avvio tempestivo di pratiche di cura e di 'care', promuove di fatto esiti in termini di funzionamento personale, inclusione sociale, attenzione e riconoscimento da parte della comunità- ricorda la Onlus- protezione e tutela della persona con disturbo dello spettro autistico e della sua famiglia".
LA PRECOCITÀ - "Gli studi esistenti suggeriscono la necessità di interventi precoci e possibilmente integrati, dal momento che l'efficacia di ciascuna tipologia di intervento non si rivela tale contemporaneamente su tutta la gamma delle compromissioni e delle limitazioni del funzionamento".
AZIONE A TUTTO TONDO - "La costanza, la sistematicità, la persistenza, il sostegno normativo e il riferimento giuridico ed etico ai documenti internazionali (ad esempio la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità), il clima costruttivo, il livello di coordinamento tra le risorse disponibili, la collaboratività tra i diversi stakeholders e il dispiegamento effettivo di funzioni complesse, come quelle di case management, rappresentano fattori trasversali di metodo e di promozione sociale che contribuiscono, insieme alle pratiche human ed evidence based, a sortire esiti sicuramente migliori".
MONITORARE GLI ESITI - "Una definitiva identificazione degli esiti attesi, alla luce degli interventi e dei sostegni non solo di natura terapeutica, educativa e abilitativa/riabilitativa, ma anche di tutela, prospettive di qualità di vita, inclusione e diritti- spiega l'associazione- non appare ancora adeguatamente compresa, condivisa ed esplicitata a livello scientifico, dei servizi, di norme sociali e giuridiche. La tematica risulta particolarmente importante quando si affronta la questione dell'appropriatezza degli interventi- sottolinea- dal momento che ancora non sappiamo quali sono le tipologie e le categorie di sostegno e di intervento che hanno la maggiore probabilità di determinare i miglioramenti attesi in termini di qualità di vita della persona e della famiglia in caso di disturbi dello spettro autistico".
RAGIONARE IN OTTICA DI CICLO DI VITA - "Accanto al tema della discontinuità tra i servizi per l'età evolutiva e la presa in carico nella fase adulta, con il noto fenomeno della scomparsa delle diagnosi di autismo dopo i 16 -18 anni, è necessario stigmatizzare una sorta di passaggio 'alla clandestinità' degli adulti con disturbi dello spettro autistico. La domanda di riconoscimento in termini di specificità dei bisogni e di aspettative di servizio non è sufficientemente nota. Rimane quindi clandestina- conclude l'Anffas- si scontra con la standardizzazione delle offerte, rimanendo frequentemente misconosciuta, omogeneizzata e inevasa, spersonalizzando l'originalità dei progetti di vita necessari per migliorare la qualità di vita".
(Wel/ Dire)