(DIRE) Roma, 15 giu. - I pazienti poco coinvolti nel processo di cura rischiano 10 volte di piu' di incorrere in ricadute e/o aggravamenti rispetto a pazienti con alto Engagement. Inoltre, i pazienti con bassi livelli di Engagement riportano in 9 casi su 10 sintomi ansioso-depressivi. E' una delle evidenze emerse dagli studi condotti dal neo nato centro di ricerca EngageMinds Hub dell'Universita' Cattolica su un campione di 1389 pazienti cronici italiani. Ma a risentire dell'effetto negativo della mancanza di Engagement e' anche il portafoglio dei pazienti: la spesa sanitaria mensile out-of-pocket - cioe' direttamente dalle tasche dei pazienti - raddoppia quando la persona non si sente coinvolta e protagonista del proprio percorso socio-sanitario.
Sono alcuni dei dati presentati a Milano, dove, a livello internazionale, la Prima Conferenza di Consenso per il Patient Engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche, promossa dall'Universita' Cattolica in collaborazione con la DG Welfare di Regione Lombardia e sotto la supervisione metodologica dell'istituto Superiore di Sanita'.
"Il paziente attore protagonista del sistema di cura e' la sfida del futuro per il Patient Engagement, ossia il processo che promuove la centralita' e la partecipazione della persona nel proprio percorso socio-sanitario, valorizzandone le scelte consapevoli, le priorita' assistenziali, il contesto di vita familiare. Protagonismo della persona che anche il Piano Nazionale della Cronicita' indica come via maestra per l'innovazione sanitaria", spiegano gli esperti dell'Universita' Cattolica in una nota che fa il punto sulla Conferenza in corso a Milano.
Tuttavia, nonostante le promettenti evidenze scientifiche sul valore dell'Engagement per il benessere della persona e l'efficienza del sistema, piu' della meta' dei pazienti cronici italiani dichiara di non sentirsi adeguatamente sostenuto e legittimato a giocare un ruolo pro-attivo nel proprio percorso socio-sanitario.
"L'Engagement e' dunque una priorita' etica e pragmatica per il Sistema Sanitario Nazionale come testimoniato dall'indirizzo strategico proposto dal Piano Nazionale della Cronicita' e il Piano Nazionale della Prevenzione. Entrambi i documenti sottolineano l'urgenza di una rivoluzione organizzativa e culturale al fine di promuovere il protagonismo delle persone in sanita'. Un principio facile a dirsi ma complesso nella sua realizzazione anche perche' ad oggi mancano linee guida condivise circa le metodologie e strumenti per la promozione dell'Engagement del paziente cronico", affermano dall'Universita' Cattolica.
"Definire raccomandazioni condivise - precisa Guendalina Graffigna, coordinatore della Conferenza di Consenso e docente in Universita' Cattolica - e' un passo fondamentale per far passare il Patient Engagement da un 'buon proposito' ad una 'prassi reale' in sanita'. Il 13 giugno e' un evento importante: e' la prima volta, non solo nel nostro Paese ma anche a livello internazionale, che si conduce una Conferenza di Consenso per la Promozione del Patient Engagement".
"Questa iniziativa e' di straordinaria importanza poiche' per la prima volta in Italia pone in modo scientifico e strutturato il tema del coinvolgimento dei pazienti nella gestione e nel funzionamento dei sistemi sanitari. Senza un ruolo attivo dei cittadini e dei pazienti sara' impossibile garantire la sostenibilita' del Servizio Sanitario Nazionale ed e' per questo che le indicazioni scaturite dalla Conferenza saranno particolarmente preziose", dichiara il professor Walter Ricciardi, presidente dell'Istituto Superiore di Sanita'.
La Conferenza di Consenso per il Patient Engagement ha visto la partecipazione di oltre 100 esperti espressione di 14 tra societa' medico-scientifiche e associazioni professionali in ambito sanitario, 14 aziende sanitarie, 10 associazioni di pazienti/volontari. Una rete multidisciplinare e multi-stakeholder per la prima volta allo stesso tavolo con il comune obiettivo di definire raccomandazioni condivise per la promozione del Patient Engagement e la responsabilizzazione di tutti gli attori in gioco nel percorso socio-assistenziale.
Come fare dunque - secondo gli Esperti della Conferenza di Consenso - per promuovere il Patient Engagement? In sintesi, ecco le raccomandazioni che secondo gli esperti sono cruciali per promuovere il Patient Engagement: una "ricetta" qui sintetizzata in dieci punti che secondo le raccomandazione presentate il 13 Giugno a Milano possono costituire una chiave di volta per la creazione di un eco-sistema capace di promuovere l'Engagement della persona con malattia cronica in sanita'. Si rimanda al documento esteso delle raccomandazioni per approfondimenti: 1. L'Engagement e' un concetto ombrello. Parlare di Engagement significa avere in mente un concetto sovraordinato e inclusivo rispetto ad altri termini d'uso nel linguaggio sanitario, come patient empowerment, patient activation, health literacy, shared decision making o aderenza del paziente.
2. L'Engagement non e' solo un "fatto" della persona con patologia cronica. Parlare di Engagement significa assumere una visione sistemica e multi-stakeholders/multi-attore del percorso sanitario della persona con patologia cronica; implica inoltre un cambiamento organizzativo a livello micro-meso-macro e politiche sanitarie che indichino tale concetto come una priorita' del sistema.
3. L'Engagement e' un processo complesso. Promuovere l'Engagement della persona e' un processo complesso e soggettivo - che non puo' ridursi ad uno stato on-off - che implica un'attivazione del sistema di tipo multi componenziale. Il rischio e' un'ottica riduttiva volta a trovare una soluzione standardizzata per tutti e sempre. Al contrario e' necessaria una personalizzazione degli interventi di promozione dell'Engagement.
4. La valutazione dell'Engagement costituisce la conditio sine qua non per la sua promozione. Appare fondamentale dotarsi di strumenti di valutazione dell'Engagement degli attori del sistema di cura e assistenza (non solo la persona con malattia cronica ma anche il suo caregiver familiare e i professionisti sanitari) al fine di personalizzare gli interventi di promozione, misurare l'efficacia di tali interventi e stratificare le popolazioni cliniche anche sulla base della loro disponibilita' e aspettative di coinvolgimento nel percorso socio-sanitario.
5. Un professionista sanitario "engaged" promuove Engagement Per promuovere l'Engagement della persona con malattia cronica e della sua famiglia e' innanzitutto necessario sensibilizzare e formare i professionisti sanitari e il team di cura a partire dai curricula universitari. Inoltre e' necessario prendersi cura del benessere e dell'Engagement lavorativo dei professionisti sanitari quali leve fondamentali della possibilita' di coinvolgere le persone destinatarie dell'assistenza e della cura. 6. La famiglia e la rete informale della persona con patologia cronica costituiscono l'ossatura del sistema di promozione dell'Engagement. Il caregiver informale - spesso rappresentato da un familiare stretto - costituisce un partner/alleato fondamentale per il sistema socio-sanitario al fine di garantire la continuita' assistenziale alla persona con patologia cronica e la buona efficacia ed efficienza del servizi di assistenza e cura. 7. Le Associazioni di persone con patologie croniche, famigliari e volontari giocano un ruolo cruciale nella promozione dell'Engagement. Le Associazioni costituiscono un catalizzatore cruciale del processo di Engagement. La valorizzazione del ruolo dell'associazionismo all'interno del sistema di promozione dell'Engagement e' a beneficio non solo della persona con malattia cronica o e dei suoi caregiver informali ma del sistema socio-sanitario stesso, sia in termini di tutela dei diritti sia di incentivatore della responsabilita' insostituibile della nella realizzazione del proprio piano di salute.
8. La realizzazione dell'Engagement in sanita' e' funzione di una sensibilizzazione sociale sul suo valore. La societa' (e in particolare le reti tra pari) riveste un ruolo cruciale nel promuovere l'Engagement della persona con malattia cronica e dei suoi caregiver familiari. Iniziative di sensibilizzazione sociale, di informazione sul valore dell'Engagement, oltre che una trasparente disamina delle difficolta' incontrate dalle persone nel processo di Engagement sono auspicabili.
9. Le nuove tecnologie costituiscono un fattore abilitante fondamentale dell'Engagement della persona con malattia cronica ma non sostituiscono la relazione terapeutico-assistenziale. È importante concepire gli interventi tecnologici di promozione dell'Engagement quali integrativi e complementari alle strategie e interventi tradizionali di educazione e sostegno alla persona, e non sostituitivi della relazione con il sistema di assistenza e cura.
10. E' necessaria una certificazione e regolamentazione delle tecnologie per la promozione dell'Engagement. È fondamentale promuovere una configurazione di politiche, principi e criteri volti a regolamentare la progettazione e implementazione di iniziative tecnologiche di promozione dell'Engagement in grado di garantire e tutelare la salute delle persone che ne fanno uso.
(Wel/ Dire)