(DIRE) Roma, 28 feb. - Oltre ai malati di patologie rare "ci sono gli altri malati, quelli che non possono avere una risposta perché una diagnosi ancora non c'è. Io sono ottimista" ma "questi malati non si devono sentire soli e soprattutto non si devono sentire sole le loro famiglie". Lo dice il ministro alla Salute Beatrice Lorenzin durante la celebrazione della X Giornata delle malattie rare al Quirinale proprio nei giorni del caso Dj Fabo. L'esponente del governo ricorda che ci sono "genitori che sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro per poter curare i figli. Di fronte a questo va preso in carico non solo il paziente ma l'intera famiglia attraverso una rete di solidarietà". Il ministro conclude: "La dignità della malattia è quella che fa la differenza nella nostra quotidianità".
ITALIA ALL'AVANGUARDIA SU RICERCA MA NON BASTA - "L'Italia è un paese che può rivendicare di essere un punto di riferimento mondiale per la ricerca sulle malattie rare, ma questo non può essere un punto di arrivo ma di partenza. Molto di più potremo fare nei prossimi anni". Lo dice il ministro alla Salute Beatrice Lorenzin durante la celebrazione della X Giornata delle malattie rare al Quirinale.
"Io ho legato la mia esperienza da ministro- sottolinea- alle malattie rare. Ci fu il caso stamina poco dopo il mio insediamento. Quello è stato un caso di una finta terapia, di una non terapia che ha illuso migliaia di persone disperate, sole, che rifiutavano la diagnosi e che si affidavano alla non scienza. In quei mesi ho incontrato tanti di quei genitori e ho capito che noi dovevamo assolutamente dare un risposta delle Istituzioni. Le Istituzioni devono essere presenti con umanità ed empatia, non come semplici enti dove portare una pratica".
(Wel/ Dire)