(DIRE) Roma, 17 ott. - "Non esiste ancora una cura definitiva per la Fibrosi Cistica, ma ora riusciamo a diagnosticarla alla nascita, la qualità di vita è migliore e la sopravvivenza molto più lunga. Entro il 2025 il 50% dei pazienti sarà adulto, 20 anni fa si arrivava appena all'adolescenza. Questo progresso lo dobbiamo alla ricerca, pubblica e privata, all'innovazione, all'impegno dei pazienti che hanno partecipato alle sperimentazioni. In Italia un grazie speciale lo dobbiamo alla legge 548/93 che ha permesso di garantire a tutti i pazienti di avere centri funzionanti e di avere finanziamenti". Così la presidente della Lifc - Lega Italiana Fibrosi Cistica, Gianna Puppo Fornaro, ha dato il via al convegno "Ricerca, Innovazione, Fibrosi Cistica" tenutasi alla Biblioteca Spadolini del Senato, con il Patrocinio del Senato della Repubblica.
"Abbiamo molte speranze, ma anche grandi preoccupazioni- ha concluso- C'è il rischio che la legge 548 venga depotenziata togliendo i fondi, lo scorso anno stava per accadere, e manca la garanzia che i nuovi farmaci ad alto impatto clinico siano fruibili per tutti i pazienti. Purtroppo nell'accesso alle terapie ci sono pazienti di serie A e serie B in funzione della regione di appartenenza, non si può accettare".
"Mi auguro che si torni presto ad avere in sanità la supremazia dello Stato- ha detto la Sen Maria Pia Garavaglia, Ministro della Salute ai tempi e prima firmataria della legge- i prontuari devono tornare ad essere nazionali e i farmaci devono essere usati dappertutto nello stesso modo, le differenze regionali sono inaccettabili".
Ha contribuito al dibattito anche il Sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, il quale con un messaggio ha riportato il sostegno del Ministero della Salute ricordando inoltre come le prospettive di vita migliorate per i pazienti con fibrosi cistica dipendono dalle accresciute conoscenze scientifiche, dalla disponibilità di farmaci e di sistemi di cure efficaci come quelle italiane.
"Nel 1970 un bambino con questa malattia poteva sperare in 15 anni di vita, oggi l'età media supera i 41 anni- ha spiegato il dott. Donatello Salvatore, Responsabile del Centro Regionale per la Fibrosi Cistica della Basilicata- In Italia non vediamo più bambini denutriti a causa del malassorbimento. A meno che non vengano da altri paesi, anche europei, dove non si è raggiunta la stessa eccellenza, dove certe terapie non sono disponibili, dove non ci sono centri esperti come quelli creati da noi grazie alla Legge 548. Questi bimbi ci ricordano quanta strada abbiamo fatto e dove non bisogna assolutamente tornare". Bisogna invece guardare avanti, verso un futuro in cui i pazienti con Fibrosi Cistica potranno avere una vita ancora più lunga e sempre più sana, dove per ogni mutazione responsabile della Fibrosi Cistica ci sia un farmaco capace di ripristinare o potenziare le funzioni che un errore genetico ha compromesso.
Sul fondo per i farmaci innovativi si è espressa anche l'On. Paola Binetti, presidente dell'intergruppo parlamentare malattie rare, che ha detto: "Tutti auspichiamo che il fondo per i farmaci innovativi sia fuori dalla legge di stabilità e sia finanziato a parte, come è stato più volte promesso dal governo. Il perché è chiaro: i farmaci innovativi vanno considerati più come un investimento che come un costo. Un investimento che crea un progresso sostanziale a favore dei pazienti".
(Wel/ Dire)