(DIRE) Roma, 4 mar. - È una patologia che ogni anno colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100mila abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore. La Fibrosi Polmonare Idiopatica colpisce i polmoni determinando progressivamente, e talvolta in maniera imprevedibile, importanti problemi di respirazione. E' una malattia rara ma è riconosciuta come tale solo in Toscana e Piemonte, per questo l'Ipf impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente dei costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell'evoluzione della patologia. Si è parlato di questo a Roma nel corso di un confronto sul tema promosso dall'associazione 'Ama Fuori dal Buio'.
"Bisogna garantire l'accesso indiscriminato agli esami clinici e alle cure a tutti i pazienti colpiti da Fibrosi Polmonare Idiopatica- hanno fatto sapere dall'incontro- implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia e promuovere una conoscenza più diffusa dell'Ipf tra medici, professionisti del settore e grande pubblico". Proprio per superare le disuguaglianze con cui si scontrano i pazienti a livello nazionale e internazionale, quindi, è stata creata la 'Carta Europea del Paziente', già presentata al Parlamento europeo nel 2014 e oggi portata all'attenzione delle istituzioni italiane per promuovere i diritti dei pazienti con Ipf.
"La 'Carta Europea del Paziente'- ha detto Rosalba Mele, presidente di 'Ama Fuori dal Buio'- di cui la nostra associazione è membro fondatore insieme ad altre 10 organizzazioni europee di pazienti con Ipf, rappresenta uno strumento partecipato, condiviso ed esportabile, estremamente importante nella diffusione di buone pratiche a favore delle persone con Ipf.
Attraverso la Carta ci appelliamo ai decisori politici e alle istituzioni sanitarie affinché i malati e le loro famiglie abbiano diritto a una diagnosi precoce e accurata, accesso alle cure, approccio olistico alla cura, informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia, accesso alle cure palliative e di fine vita".
Ma cos'è la Fibrosi Polmonare Idiopatica? "Si tratta di una malattia cronica le cui cause sono ancora sconosciute- ha spiegato Carlo Vancheri, professore ordinario di Malattie Respiratorie Università degli Studi di Catania- che colpisce i polmoni determinando progressivamente, e talvolta in maniera imprevedibile, importanti problemi di respirazione, fino al punto di togliere letteralmente il fiato. L'Ipf, in particolare, è un tipo specifico di fibrosi polmonare in cui gli alveoli, i piccoli sacchetti polmonari che assorbono l'ossigeno necessario alla nostra sopravvivenza, vengono gradualmente sostituiti da tessuto cicatriziale fibrotico fino a causare una grave e letale insufficienza respiratoria. Il decorso della malattia è diverso da persona a persona e difficile da prevedere. Di certo i pazienti con Ipf hanno un'aspettativa di vita peggiore rispetto alla maggior parte dei pazienti affetti da cancro, sebbene al momento della diagnosi- ha concluso- molti non ne percepiscano la gravità".
(Wel/ Dire)