(DIRE) Roma, 18 mag. - Circa 110mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. Sono alcuni dei dati che emergono dal 'Barometro della Sclerosi Multipla 2016', un nuovo strumento messo a punto dall'Aism e dalla sua Fondazione in grado "di misurare la realtà di questa complessa condizione e di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti collocandole all'interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l'oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze".
L'indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. "Il costo medio annuo per persona con Sm- hanno proseguito gli esperti- ammonta a 45mila euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all'anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18mila euro nelle prime fasi della malattia a 84mila euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del Ssn rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e familiari sono il 37% del totale. A causa della malattia l'onere economico per perdita di produttività è pari a 13mila euro l'anno per persona, corrispondente a 13 settimane lavorative/anno".
La stima, nello specifico, è stata calcolata dall'Aism assumendo come riferimento per l'intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più recenti, disponibili per alcune aree italiane, e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio sanitario nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull'osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con Sm prevalentemente grave.
"La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal 'Barometro'- ha commentato Angela Martino, presidente della Conferenza persone con Sm dell'Associazione italiana Sclerosi Multipla- è un'autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell'Agenda della Sclerosi Multipla 2020- ha concluso- che chiediamo alle istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017". SOLO 6 REGIONI CON PERCORSI DEDICATI - C'è una profonda disparità di trattamento e presa in carico delle persone con Sclerosi Multipla sul territorio nazionale. Solo 6 Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna e Puglia) hanno infatti adottato l'applicazione nelle aziende e nei territori di Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali), mentre altri 7 sono in corso di elaborazione o in fase di avvio (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia e Liguria).
"In Italia c'è una profonda disparità di trattamento e presa in carico delle persone con Sclerosi Multipla- hanno fatto sapere gli esperti- mancano linee guida e standard nazionali, si nota una accentuata separazione tra ospedale e territorio e tra sistema sanitario e servizi sociali, fortissimi sono gli squilibri tra Regioni e territori nell'accesso ai farmaci, ai servizi, agli ausili. Basti pensare che il 70% di chi ha una disabilità grave- hanno concluso- riceve aiuto solo dalla famiglia".
IN CENTRI CLINICI 1 NEUROLOGO PER 300 - La distribuzione sul territorio nazionale dei centri clinici specializzati per la Sclerosi Multipla è disomogenea, cosicché alcune persone che si trovano in questa condizione sono costrette a percorrere lunghe distanze per ottenere il farmaco e i periodici esami e controlli. "Nei 249 centri clinici neurologici di riferimento per la Sm- hanno fatto sapere gli esperti- vengono seguite oltre 80mila persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. I neurologi strutturati all'interno dei centri sono pari a 1 ogni 300 pazienti seguiti; il numero dei neurologi non aumenta in proporzione anche quando il numero dei pazienti raddoppia, e ci sono centri che seguono oltre 2mila pazienti".
Si legge ancora nel 'Barometro': "Si va da 1 neurologo strutturato ogni 100-300 pazienti a 2,6 neurologi oltre i 1000 pazienti. Se consideriamo il ruolo determinante del neurologo nel percorso diagnostico terapeutico- assistenziale- si sottolinea nel rapporto- e il fatto che il centro clinico costituisce il principale e spesso unico riferimento per la persona con Sm, è evidente come il rapporto numerico risulti assolutamente inadeguato e rappresenti una forte criticità nel garantire, pur nella disponibilità e nel riconosciuto impegno degli operatori, quel livello di presa in carico e di continuità di relazione tra medico e paziente alla base della costruzione di percorsi di cura efficaci e adeguati".
Analogo discorso emerge per le figure degli infermieri, dove addirittura il rapporto tra infermiere dedicato alla Sclerosi Multipla (presente nel 96% delle strutture) e paziente è pari "a 1 a 195, dato che oscilla tra 1 a 101 nei centri più piccoli e tra 1 e 1.172 nei grandi centri in relazione al crescere del volume dei pazienti seguiti. Ma, anche in questo caso, al crescere del volume dei pazienti- hanno concluso gli esperti- non corrisponde un incremento proporzionale delle figure e del tempo dedicato".
PER 48% PAZIENTI 11MILA EURO ANNO FARMACI - Circa il 48% delle persone con Sclerosi Multipla è in trattamento con farmaci modificanti la malattia con costo medio annuo per utilizzatore che supera gli 11mila euro. Tuttavia, si riscontrano difformità sul territorio nell'accesso ai farmaci modificanti la malattia e molti farmaci per il trattamento dei sintomi correlati alla patologia risultano a carico dei pazienti con costi che possono andare da qualche centinaio di euro a migliaia di euro/anno a carico della persona o nucleo familiare.
"Il 38% delle persone con Sm- si legge ancora nel rapporto- dato che sale a circa il 44% in presenza di una disabilità pari o superiore a 7, non riceve gratuitamente tutti i farmaci sintomatici di cui ha necessità ed è costretta a sostenerne in proprio il costo. Chi ha ricevuto la diagnosi prima dei 25 anni ha maggiori difficoltà a sviluppare percorsi di autonomia e indipendenza: nel 56% dei casi vive nella famiglia di origine contro il 26,4% di chi l'ha ricevuta dopo i 25 anni di età. Inoltre, il 39% delle persone con Sm denuncia una significativa diminuzione delle relazioni sociali in dipendenza della perdita di autosufficienza: il dato arriva al 48% per persone con Edss (Expanded Disability Status Scale)".
Il 'Barometro' evidenzia inoltre che "il 40% delle persone con Sclerosi Multipla che necessitano di supporto nelle attività quotidiane lamentano una forte insoddisfazione rispetto alla propria vita sociale: il dato aumenta al 50% per le persone con Edss = a 7. Oltre il 40 % delle persone con Sm hanno un care giver dedicato (dato che arriva al 75% nel caso di persone con elevata disabilità), per un totale di 1.100 ore di assistenza informale anno per ciascuna persona con Sm. A fronte dell'impegno di assistenza, infine, il 5% dei familiari è costretto all'abbandono- conclude- o riduzione dell'attività lavorativa".
(Wel/ Dire)