(DIRE) Roma, 13 ott. - L'epidermolisi bollosa, detta anche 'sindrome dei bimbi farfalla', e' una malattia genetica rara e devastante. Secondo l'Organizzazione mondiale della sanita' questa patologia colpisce in Italia 1 bambino su 82 mila nati, mentre nel mondo 1 su 17mila, per un totale di circa 500mila casi. "L'epidermolisi bollosa- spiegano gli esperti- e' una malattia che comporta varie complicazioni e danni che vanno ben oltre l'interessamento del tessuto cutaneo. Evidenze scientifiche hanno dimostrato, per esempio, che in patologie come questa la componente nutrizionale e' molto importante: i bambini affetti da epidermolisi bollosa, infatti, presentano carenze di ferro e di vitamina D che causano stadi di malnutrizione e osteoporosi importanti". È dedicato proprio alle malattie rare e alle nuove prospettive per l'assistenza e la ricerca a favore dei 'bimbi farfalla' il primo Convegno di Debra Italia Onlus, che si terra' a Milano il 17 e 18 ottobre, presso la Clinica Mangiagalli.
"L'epidermolisi bollosa- dice Cinzia Pilo, presidente Debra Italia Onlus e neo presidente Debra International- e' una malattia cronica, rara, da cui non si guarisce. Questo primo convegno nazionale si pone come obiettivo quello di offrire supporto e assistenza alle famiglie dei bambini e adulti che ne soffrono e, al tempo stesso, vogliamo che diventi un appuntamento importante per favorire la condivisione delle conoscenze e delle nuove sperimentazioni tra i medici che gia' operano in Italia nell'ambito delle malattie rare. Come mamma di un bimbo farfalla, ritengo sia fondamentale ricevere una buona assistenza e informare costantemente le famiglie che sono costrette a convivere con questo tipo di malattie per le quali non esiste ancora una cura".
Ma quali sono le novita' sul trattamento dell'epidermolisi bollosa? "Ci sono nuove creme e gel piastrinici che- fanno sapere gli esperti- se pur ancora in fase di sperimentazione, si stanno dimostrando efficaci nell'accelerare la guarigione delle ferite e nel ridurre le reazioni infiammatorie delle lesioni della pelle e delle mucose; l'impiego di farmaci biologici, che inibiscono il rischio infiammatorio a livello sistemico; mentre, per quanto riguarda le terapie sperimentali a livello internazionale, che riguardano il trapianto di midollo e di cellule staminali, negli Stati Uniti stanno dando i primi buoni risultati sul trattamento dei pazienti affetti da Eb distrofica. Infine c'e' la terapia genica, che ha fornito interessanti risultati nel modello animale".
Il Centro Eb di Milano, intanto, al momento ha in cura 50 bimbi farfalla. Spiega Susanna Esposito, direttore dell'Unita' di Pediatria ad Alta Intensita' di Cura della Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico presso l'Universita' degli Studi di Milano: "Al momento questo Centro rappresenta un punto di riferimento nel nord Italia per i pazienti affetti da Eb.
Oltre ai pediatri e al dermatologo, presso il Centro vi sono, tra gli altri, il nutrizionista, l'ortopedico, l'oculista, il chirurgo, la psicologa e l'assistente sociale. Questo approccio consente non solo una completa assistenza, ma anche lo scambio di conoscenze tra specialisti, con conseguente arricchimento- conclude- sia dell'assistenza che dell'approfondimento professionale per i medici stessi".
(Wel/ Dire)