(DIRE) Roma, 22 mag. - "Parlare di malattie rare pone ogni volta nuovi e piu' incisivi obiettivi: dalla diagnosi sempre piu' precoce e precisa alla necessita' di attivare piani assistenziali fortemente personalizzati. Ma i pazienti che hanno una malattia rara chiedono molto di piu': vogliono avere una vita indipendente, vogliono lavorare e per questo chiedono politiche piu' attente alle loro esigenze, per ridurre quelle discriminazioni che troppo spesso complicano ulteriormente la loro vita". Lo afferma l'onorevole Paola Binetti di Area popolare, presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare.
"Domani- annuncia - presenteremo alla Camera i risultati del progetto 'Carosello', che ha un titolo molto suggestivo 'Dalle isole all'arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare'.
Interverranno Renza Burbon di Uniamo; Bruno Dallapiccola, presidente di Orphanet, Massimo Piccioni dell'Inps, Domenica Taruscio dell'ISS, Paola Facchin, Conferenza delle Regioni".
"Un tavolo a cui partecipano le massime autorita' e competenze del settore delle malattie rare, tutti a diverso titolo ben decisi a chiedere alle Istituzioni precisi interventi per favorire l'inserimento professionale stabile delle persone con malattie rare. Non e' una misura di tipo protettivo-assistenziale- aggiunge Binetti- ma l'effettivo riconoscimento di un patrimonio di capacita' e di competenze che non si possono smarrire per sbadataggine legislativa".
"In commissione Affari sociali stiamo facendo una indagine conoscitiva su questo tema e non vogliamo limitarci ad una raccolta dati, per quanto interessante ed esaustiva. Vogliamo spingerci piu' avanti per affrontare le esigenze di persone che hanno fatto un lungo percorso di empowerment personale, vincendo pregiudizi ed abbattendo ostacoli. Ora chiedono che siano le Istituzioni a raggiungere quel livello di empowerment organizzativo- conclude la parlamentare di Ap- che consente di riconoscere a pieno titolo la dignita' di queste persone, garantendo loro non solo i diritti di cura legati alla tutela della loro salute, ma anche i diritti propri di una vita indipendente fondata sul lavoro".
(Com/Pol/Dire)