(DIRE) Roma, 7 mag. - Una patologia ad alto impatto clinico e sociale. L'ipercolesterolemia familiare, condizione di origine genetica che causa elevati valori di colesterolo Ldl (quello 'cattivo'), sebbene nella sua forma eterozigote abbia nel mondo una prevalenza media stimata di 1 soggetto su 350, risulta ad oggi sotto-diagnosticata. In Italia, nello specifico, secondo l'European Atherosclerois Society (Eas) sono 200mila le persone che convivono con questa malattia, ma solamente l'1% dei pazienti ha ricevuto una corretta diagnosi. È sulla base di queste considerazioni che parte il progetto 'Colesterolo, una questione di famiglia', un'indagine civica promossa da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici.
L'iniziativa e' stata presentata oggi a Roma presso il Senato della Repubblica.
Obiettivo dell'indagine, fanno sapere, e' "far luce su una patologia ad alto impatto clinico e sociale come l'ipercolesterolemia familiare, sull'attuale qualita' delle cure e sulle criticita' nella sua gestione. Rivolto ai pazienti e compilabile anche online (sul sito www.cittadinanzattiva.it), da giugno a settembre, l'indagine valuta in particolare questi temi: le dislipidemie e l'ipercolesterolemia familiare, le difficolta' della persona e della famiglia, la prevenzione, la diagnosi, il percorso di cura, la gestione e il monitoraggio della patologia, la terapia e l'umanizzazione delle cure". Secondo Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, "solo cio' che e' misurabile e' migliorabile. E l'indagine ha proprio questo scopo: produrre evidenze, dal punto di vista dei cittadini e dei pazienti, sull'attuale organizzazione dei servizi, sulla capacita' di presa in carico, sulle difficolta' che pazienti e familiari devono affrontare nella vita quotidiana dentro e fuori i servizi sanitari".
Non si vuole dunque solo "scattare una fotografia dello stato attuale delle cose- prosegue Aceti- ma offrire anche strumenti e suggerimenti per superare le difficolta' che incontrano le persone con questa patologia e i loro familiari. Lo faremo insieme alle associazioni di pazienti, che saranno protagoniste in questa attivita', e alle societa' scientifiche che ci aiuteranno a mettere meglio a fuoco la realta'". Lo strumento di indagine (i cui risultati saranno presentati a novembre 2015) e' realizzato da Cittadinanzattiva con il coinvolgimento di diverse societa' scientifiche: Amd (Associazione medici diabetologi); Fadoi (Federazione delle associazioni dirigenti ospedalieri internisti); Gicr (Gruppo italiano di cardiologia riabilitativa); Gise (Societa' italiana di cardiologia invasiva); Sid (Societa' italiana di diabetologia); Simeu (Societa' italiana di medicina di emergenza urgenza).
E ancora: Simg (Societa' italiana di medicina generale); Sip (Societa' italiana di pediatria); Siprec (Societa' italiana per la prevenzione cardiovascolare); Sisa (Societa' italiana per lo studio dell'aterosclerosi). A queste si affiancano poi alcune associazioni di pazienti aderenti al Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici), quali: Aide (Associazione italiana dislipidemie ereditarie); Alice (Associazione per la lotta all'ictus cerebrale); Anif (Associazione nazionale ipercolesterolemia familiare); Cido (Comitato italiano per i diritti delle persone affette da obesita' e disturbi alimentari); Conacuore (Coordinamento nazionale delle associazioni del cuore); Fand (Associazione italiana diabetici).
(Cds/Dire)