(DIRE) Roma, 16 feb. - 'Vivere con una malattia rara giorno per giorno, mano nella mano' e' lo slogan della giornata delle malattie rare e il titolo del convegno, organizzato dall'intergruppo parlamentare per le malattie rare, di cui Paola Binetti, deputato di Area popolare, e' promotrice e presidente dal 2012, in collaborazione con il Centro nazionale malattie rare (Cnmr), l'Istituto superiore di sanita' (Iss), Eurordis e l'associazione Uniamo.
Il 27 febbraio il dibattito sul tema partira' alle 15.30, nella sala Aldo Moro di palazzo Montecitorio, per tenere alta l'attenzione e soprattutto per fare un punto della situazione.
"La buona notizia ad oggi e' che nel piano ministeriale sui Lea entrano 110 malattie rare- spiega Binetti- e il sottosegretario Vito De Filippo, che ha la delega alle malattie rare, sara' presente per illustrare i primi risultati concreti".
Durante il pomeriggio interverranno: Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambin Gesu'; Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega italiana fibrosi cistica, che descrivera' il ruolo delle associazioni e "quel discreto lavoro di lobby, dalla legge 548/1993 alla legge finanziaria 2015"; Luca Pani, direttore generale dell'agenzia italiana del farmaco (Aifa), che parlera' "della ricerca scientifica e lo sradicamento delle malattie rare". Presente anche Floriana Casellato, deputato del Partito democratico; Domenica Taruscio, direttore Cnmr, spieghera' invece "cosa si muove nell'Iss e in Europa quando si parla di malattie rare".
Il presidente di Uniamo, Renza Barbon Galluppi, parlera' delle realta' associative e di quale sia la comunita' inclusiva per i malati rari. Con lei si interfaccera' Sandro Biviano, ragazzo di Lipari affetto da distrofia muscolare, residente fisso, dal luglio 2013, nella tenda 'Civico 117a' di piazza Montecitorio per il presidio permanente per i malati di Sla.
L'intergruppo parlamentare per le malattie rare e' nato il 29 febbraio del 2012, in concomitanza con la giornata nazionale delle malattie rare, "per creare un interesse coordinato e continuativo su un tema tutt'altro che 'raro'".
L'intergruppo "costituisce un passo necessario per mantenere acceso un dialogo virtuoso tra i diversi partiti, tra politica e sanita'. L'obiettivo e' quello di tenere vivi i rapporti con le associazioni scientifiche e con le associazioni di malati, per sollecitare il governo a prendere nel minor tempo possibile efficaci decisioni sulle malattie rare. Dare concretezza a tanti buoni propositi- afferma Binetti- e' il nostro obiettivo.
L'attenzione alle persone affette da malattie rare e' un atto di giustizia coerente con la nostra costituzione che prevede un diritto universale alla salute: nessuno puo' essere lasciato solo. Porre al centro dell'attenzione le malattie rare costituisce uno stimolo fortissimo per la ricerca scientifica avanzata".
Nel 2012, il Senato della repubblica ha "approvato trasversalmente un ordine del giorno per la cura delle malattie rare e la camera dei deputati ha approvato una mozione unitaria che impegnava il governo ad assumere una serie di misure concrete per la ricerca e la cura delle malattie rare. In entrambe le occasioni il ministro della Salute ha manifestato il desiderio di 'dar vita ad un momento di coordinamento inserito nel gabinetto del ministero'", conclude la deputata di Area popolare.
(Com/Wel/ Dire)