(DIRE) Roma, 14 lug. - Domani presso il ministero della Salute in Lungotevere Ripa 1 dalle 10.30 alle 14 si svolgerà l'evento finale dell'iniziativa 'Una Community per le Malattie Rare', un progetto di ricerca promosso da UNIAMO FIMR onlus, finanziato il primo anno (2011) da Fineko Bank e nella seconda fase dall'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas). All'evento è stato invitato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
Obiettivo del progetto e' stata la realizzazione, e successivamente la sperimentazione, di un modello di valutazione della qualità dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare detti anche Centri di Competenza.
Il progetto ha coinvolto quasi tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario, portatori di interesse nell'ambito delle malattie rare dal ministero della Sanità ai pazienti con lo scopo di avviare l'utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità, percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi già offerti dai Centri già riconosciuti. Non vuole, quindi entrare in merito ai criteri di riconoscimento dei Centri/Presidi, appannaggio delle Regioni. Il modello è stato sperimentato in 5 centri per malati di Talassemia in modo da evidenziare le caratteristiche degli strumenti di rilevazione messi a punto e degli algoritmi per il calcolo degli indicatori valutativi. Durante l'evento verranno presentati i risultati raggiunti e le prospettive che si aprono per la valorizzazione del lavoro, allargando il modello ad altre patologie.
Il lavoro, inoltre, si inserisce perfettamente nel quadro della decisioni della commissione europea verso l'identificazione degli E.R.N. - European Rreference Network / Reti Europee di Riferimento che riguarda i criteri e le condizioni che devono soddisfare le reti di riferimento europee e i prestatori di assistenza sanitaria che desiderano aderire ad una rete di riferimento europea (2014/286/UE). Per altro da poco e' stato istituito un tavolo tecnico a livello ministeriale per l'identificazione dei Centri, e anche di questo si discuterà in Conferenza con i professori Bruno Dallapiccola e Paola Facchin.
Il Programma: - 10.30 saluti delle istituzioni Paola Binetti, coordinatrice dell'Intergruppo parlamentare MR - 10.40 Verso l'identificazione degli E.R.N. - European Rreference Network / Reti Europee di Riferimento- Prof. Bruno Dallapiccola Direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - 11 inquadramento del progetto realizzato all'interno di un approccio orientato all'empowerment- Micaela Cerilli - Age.na.s - 11.20 la prospettiva EUROPEA e l'organizzazione sociosanitaria italiana: le priorità per una corretta identificazione - Prof.Paola Facchin, tavolo interregionale MR Perché un modello di valutazione della qualità dei servizi erogati dai Centri di Competenza /Presidi della rete- Renza Barbon Galluppi - Federazione UNIAMO FIMR onlus - 11.50 Presentazione del modello di valutazione della qualità dei servizi erogati e sperimentazione sui centri per le Talassemie e le Emoglobinopatie. Esiti finali del lavoro e potenzialità future,-Tommasina Jorno - Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlu, Stefania Porchia - Sinodè srl - 12.20 Le esperienze dei Centri che hanno partecipato alla sperimentazione - 12.45 Confronto tra i partecipanti e prospettive future -13.30 Chiusura dei lavori e cocktail di arrivederci.
(Com/Gas/ Dire)