(DIRE) Roma, 17 giu. - Domani, 18 giugno, alle 15 presso la Sala Stampa Camera, conferenza su Piano Nazione delle Malattie Rare. "Il compito dell'Intergruppo per le Malattie Rare è creare opportunità di confronto tra associazioni e istituzioni, per dare voce e tenere vivo un dibattito che al più presto si dovrà concretizzare in un documento fondamentale per i malati rari, per le loro famiglie e per gli addetti ai lavori". Lo dice Paola Binetti promotrice dell'incontro di domani dedicato allo schema del Piano Nazionale Malattie Rare firmato alla fine di aprile dal ministro Lorenzin.
Le Associazioni e gli organi competenti hanno avviato una negoziazione con il ministero per discutere i punti chiave del piano. Addetti ai lavori e membri di Associazioni si confronteranno con la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'ISS, Enza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo Onlus, federazione Italiana Malattie Rare e con gli onorevoli Ileana Argentin, Gianluigi Gigli ed Eugenia Roccella. Sono stati invitati il Sottosegretario del ministero della Salute, Vito De Filippo, e il Sottosegretario delle Politiche Sociali, Luigi Bobba, per discutere degli aspetti socio-sanitari del piano.
(Vid/ Dire)