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Comporre una vita: la legge sul “Dopo di noi” per ricostruire un progetto di futuro

“Comporre una vita significa reimmaginare continuamente il futuro e reinterpretare continuamente il passato per dare un significato al presente”. Le parole dell’antropologa e scrittrice statunitense, Mary Catherine Bateson, rendono appieno il senso del costruire con cui ognuno di noi ha a che fare durante la propria vita. Un concetto, questo, che vale maggiormente per chi è più fragile. Il costruire è una dimensione complessa, nella
quale intervengono diversi fattori, e tra questi la disabilità irrompe nel progetto familiare come sinonimo di interruzione di un progetto, dell’arrestarsi del tempo futuro, di un tempo “previsto diversamente”. Talvolta ogni progettualità sembra impossibile. Come riuscire allora a guardare avanti non è facile dirlo, ma è possibile ancora ricostruire uno sguardo gettato nel futuro, nella possibilità, nel poter-essere. E’ in questo contesto che si inserisce la legge sul ‘Dopo di noi’, approvata in via definitiva dalla Camera dei deputati, con l’obiettivo di fornire un’assistenza
migliore alle persone con disabilità gravi e alle loro famiglie, delineando uno scenario inedito e positivo: la possibilità di dare vita a percorsi individualizzati che tengono conto delle specificità delle persone. Perchè la disabilità è sì un handicap, ma è anche una dimensione che può e deve essere valorizzata. Diversamente abili non deve rimanere un termine politically correct, ma deve sostanziarsi di significato nella realtà quotidiana attraverso un sostegno concreto
che abbandoni la logica del pietismo e punti, invece, all’autodeterminazione.

Il cammino esistenziale si realizza in un orizzonte costituito dalle molteplici possibilità entro cui ciascuno esprime la propria libertà di scegliere, sospeso tra le “infinite possibilità” e la “necessità”, i vincoli della situazione con quanto di immodificabile è presente in essa, ma anche con quanto di sempre possibile nell’apertura alla scelta, alla
responsabilità, al progetto, poiché tutta l’esistenza umana si snoda 
tra la necessità e la libertà di superarmento attraverso un progetto. Davanti alla disabilità di un figlio per i genitori si pone il dilemma della relazione tra il limite e la possibilità. Il limite è quell’invalicabile che fa parte dell’esistenza e presuppone un continuo ri-progettarci in funzione dei limiti riconosciuti e accettati. Il progetto apre a perenni msargini di speranza. Lo psichiatra Ludwig Binswanger osserva che se la persona umana rinnega sé stessa come autentica “possibilità di Sé e come progetto”, rimane consegnata “solo entro dei confini molto definiti e sempre più ristretti”; se non sa superare quei confini attraverso un progetto di sé, diventa “sempre più dipendente e non-libera, cioè stretta nella
morsa di un unico progetto o modello di mondo”. È privata cioè di questa tensione verso ciò che ogni soggetto umano non è ancora, ma può diventare nel suo poter-essere e nella perenne possibilità di scegliersi per la vita.

La possibilità di superare i limiti oggettivi determinati dalla disabilità è possibile solo se si riesce a ricostruire un margine di progetto e un nuovo orizzonte che può esprimersi nel progettare una nuova vita ma anche e soprattutto nel progettare nuove forme di relazioni sociali. Con la legge sul ‘Dopo di noi’ questo margine di progetto si può concretizzare. Come? L’obiettivo principale del provvedimento è garantire la massima autonomia e indipendenza possibile delle persone disabili, consentendo per esempio di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni ed evitando il ricorso all’assistenza totalizzante. Per la prima volta si ha il coraggio di guardare oltre i confini dell’istituzionalizzazione per quel “dopo” che preoccupa e angoscia in Italia centinaia di genitori e familiari. Sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipula di polizze assicurative, trust e trasferimenti di beni e diritti post-mortem: tutti questi strumenti permetteranno ai genitori di vivere con meno angoscia per il futuro del proprio figlio disabile. A quest’ultimo diamo una grande possibilità, quella appunto di “comporre una vita”. La sua vita.

On. Vanna Iori

17 giugno 2016

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