Autismo, Capobianchi: “Tra 12 anni 350 mila autistici per i quali lo Stato non potrà provvedere”

Autismo. Una sindrome di cui ancora si conosce

Autismo. Una sindrome di cui ancora si conosce poco, ma che coinvolge un soggetto ogni 150. “La somma di tutti i casi di tumori, diabete e Aids in età pediatrica- secondo il Bambin Gesù – non fa il numero degli autistici”, ha ricordato Paolo Sarra, dell’associazione Autismo fuori dal Silenzio onlus, a cui ha fatto eco Alessandro Capobianchi, presidente dell’Anpa nazionale Onlus: “Tra dodici anni avremo in Italia 350 mila autistici adulti”. Questi interventi giungono al convegno promosso dalla senatrice Manuela Serra (M5S) sul tema delle buone prassi nell’autismo, a pochi giorni dall’approvazione alla Camera del nuovo ddl in tema, appunto, di autismo.

Un disegno di legge che Capobianchi giudica non sufficiente, in quanto “non viene specificato chi, come e perché offrirà i servizi. Con una legge sanitaria che prevede la residenzialità e la semiresidenzialità attraverso una gestione diretta del costo di 300 euro al giorno -ha avvisato -lo Stato non credo che avrà la capacità di coprire simili cifre”.

Per Capobianchi poi, oltre al problema degli stanziamenti, a cui il testo di legge non fa alcun riferimento, c’è quello della formazione e della libertà di scelta, principi che “il genitore pone al centro del dibattito”. Per formazione, spiega il presidente Anpa, “si intende quella del corpo docente e della pubblica amministrazione”. Un problema su cui Manuela Serra del Movimento 5 Stelle pone l’accento, ricordando che la riforma ‘Buona scuola’ “non tratta l’argomento” e richiedendo “maggiore preparazione per gli insegnanti di sostegno”.

Per libertà di scelta si intende invece la facoltà del genitore di scegliere se adottare un intervento di tipo comportamentale o relazionale, oppure entrambi. A spiegarlo è Sabina Savagnone, presidente dell’Arpa (Associazione per la ricerca sulla psicosi e l’autismo): “Sono convinta che alla base ci sia la relazione, ma lungi da me affermare che l’unico intervento valido sia quello relazionale. Ogni genitore deve poter sperimentare esperienze diverse.” Inoltre per Savagnone l’autismo è “l’espressione di un disagio all’interno dell’organismo, che ha anche un’origine organica, ma non solo”. Fattore in più che rende necessario difendere la libertà di scegliere l’approccio terapeutico più consono al bambino, “come garantito anche dalla convenzione Onu sui diritti della persona disabile”. Ma Savagnone ha anche precisato che “portiamo avanti il discorso dell’assistenza indiretta” proprio perché esiste la consapevolezza della scarsità dei fondi. Questo è peraltro un modo “per consentire alla famiglia di scegliere l’intervento più adeguato. È su questo punto che sarà possibile fare un salto di qualità”. In aggiunta a questo, Paolo Sarra ha proposto “un organo di arbitrato tra le Asl e le richieste delle famiglie affinché ci sia qualcuno di rappresentativo di chi vive quotidianamente l’autismo”.

Allora quali sono i passaggi della normativa in Italia in tema di disabilità?

La risposta arriva da Sarra: “La Legge quadro 104 del 1992 ha parlato di progetto globale condiviso. La legge 162 del 1998 ha poi modificato l’articolo 39 della 104 per introdurre i piani gestiti in forma indiretta (i cosiddetti piani personalizzati) e il progetto di inserimento sociale (riferito agli articoli 8, 9 e 10 della 104). Questa legge- ha sottolineato il presidente di Autismo fuori dal Silenzio -è stata realizzata solo in Sardegna e oggi abbiamo 38 mila disabili sardi che vedono finanziare ciò che occorre alla loro patologia. Il Legislatore voleva andare in questa direzione con la 328 del 2000, tanto che l’articolo 14 della 328 prevede il progetto individuale. Purtroppo- ha concluso – sia nel Sistema sanitario nazionale che nella scuola vediamo molti servizi sprecati. Spero che il ddl sull’autismo non diventi una minima 104”.

Di Rachele Bombace – Giornalista Professionista