50 anni di Aism, la ricerca come scienza misurabile

La valutazione dell'impatto al centro del convegno in corso a Roma

ROMA – Dai successi ottenuti finora alle sfide per il futuro, tenendo sempre al centro dell’azione i pazienti affetti da sclerosi multipla. Sono questi i temi affrontati dal Congresso scientifico annuale della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, dal titolo ‘Research is bringing us closer’, in programma fino a mercoledì all’Auditorium Antonianum di Roma: un’occasione di confronto per capire quanti e quali risultati sono stati raggiunti dalla ricerca scientifica, clinica e sociale in questi ultimi 50 anni, sostenuta e indirizzata dall’Associazione italiana sclerosi multipla con un impegno di 65 milioni di euro. Si tratta di un cammino in cui “le persone con SM sono sempre state protagoniste della nostra azione”, sottolinea Alberto Battaglia, presidente della Fism, in apertura di Congresso.

Ed e’ proprio grazie alla ricerca se sono stati raggiunti risultati importanti, ad esempio sulle modalita’ di sviluppo della malattia, sulla scoperta di farmaci, sugli effetti della riabilitazione per la plasticita’ del sistema nervoso, ma anche sui costi sociali generati dalla sclerosi multipla. Ma tutto questo non basta. Occorre progressivamente capire se la ricerca produce risultati che hanno un impatto favorevole sulla vita delle persone con Sm, sviluppare indicatori di questi obiettivi e coinvolgere sia i pazienti sia gli stakeholder che supportano l’attivita’ di ricerca. Insomma, mettere in piedi una scienza collettiva e sostenibile, “multipla più della sclerosi”.

E’ l’obiettivo perseguito dal progetto ‘Multi-Act’, coordinato dalla Fism e finanziato dall’Unione europea con 3,5 milioni di euro: “Vogliamo sviluppare un nuovo modello di ricerca che tenga conto della vita dei pazienti”, spiega Paola Zaratin, direttrice scientifica Fism.

E in quest’ottica va anche la collaborazione tra Aism, la sua Fondazione e il ministero della Salute. “Nei prossimi anni cercheremo di capire se, tra tutte le ricerche da noi sostenute sulla Sm, ce ne sono alcune o tante che hanno portato a risultati concreti per la vita dei pazienti- chiarisce Giovanni Leonardi, direttore generale del settore Ricerca e Innovazione in sanita’ del ministero della Salute- Insieme valuteremo l’impatto dei progetti in modo da avere anche uno strumento per decidere sempre meglio dove indirizzare la ricerca in futuro e quali studi supportare”.

La prima giornata del Congresso, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ha visto la partecipazione anche degli enti di ricerca che lavorano insieme ad Aism: dalla Societa’ italiana di neurologia, con il presidente Gianluigi Mancardi, alle aziende farmaceutiche, fino alle universita’. Due gli ospiti del Congresso: Robert N. McBurney, direttore dell’Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis, che ha parlato della collaborazione tra il database Promopro-MS messo a punto in Italia dall’Aism e quello gestito negli Stati Uniti da iConquerMS; Kenneth Pakenham, professore di Psicologia clinica all’Universita’ del Queensland in Australia, ha invece affrontato il tema della resilienza come punto cardine della collaborazione con la Fism per la realizzazione di un programma standardizzato di supporto alla quotidianita’ delle persone con Sm.

Nel mondo soffrono di questa patologia circa 3 milioni di persone, 118mila in Italia, con una nuovo caso diagnosticato ogni 3 ore. La Sm, cronica, imprevedibile e invalidante, si verifica quando il sistema immunitario attacca altri componenti del corpo come se fossero agenti estranei: in questo caso la mielina, la sostanza che riveste le fibre nervose, viene distrutta progressivamente da un processo infiammatorio mentre un processo degenerativo colpisce le cellule nervose e i loro prolungamenti. La complessita’ della malattia fa si’ che il suo costo annuale in Italia sia di circa 5 miliardi di euro, con un costo medio a paziente che puo’ toccare gli 84mila euro nelle forme di disabilita’ più grave.

Ti potrebbe interessare: