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Malattie rare, Lorenzin: “La scienza va avanti ma pensare ai pazienti”

Il ministro della Salute in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Pubblicato:28-02-2018 14:29
Ultimo aggiornamento:17-12-2020 12:32
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ROMA – “La scienza sta facendo un grande lavoro e nel frattempo dobbiamo prendere in carico il paziente: lo abbiamo fatto sia per quanto riguarda i Lea (Livelli essenziali di assistenza) sia per il fast truck autorizzatorio per i farmaci, ma anche per la terapia del dolore che e’ un diritto”.

Lo ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in occasione oggi della Giornata delle Malattie Rare, a margine della cerimonia di riconoscimento del carattere scientifico Irccs alla Fondazione Policlinico Universitario ‘Agostino Gemelli’ di Roma.
“I malati rari e le loro famiglie sono stati nel mio cuore fin dal primo giorno- ha proseguito Lorenzin- Ho avuto un primo contatto con il mondo delle malattie rare con Stamina e quindi ho capito profondamente la solitudine di queste famiglie, ne ho parlato anche con il Santo Padre”.

Nei Lea, ha infine concluso il ministro, “abbiamo riconosciuto 118 malattie e stiamo andando avanti con un meccanismo di aggiornamento costante”.


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