Sanità, il mondo della sclerosi multipla si incontra a Roma

ROMA – Il mondo della sclerosi multipla si incontra a Roma con la MSIF World Conference, conferenza mondiale delle persone affette dalla malattia neurodegenerativa e delle loro associazioni nazionali in corso fino al 26 ottobre al Lifestyle Hotel.

L’evento è organizzato da AISM in occasione dei suoi 50 anni, in collaborazione con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) e intende dare impulso al movimento globale della sclerosi multipla per migliorare la qualità di vita delle persone con SM, che sono oltre 3 milioni nel mondo. In Italia, dove viene fatta una diagnosi ogni tre ore, sono 118 mila i malati di SM per un costo complessivo di 5miliardi l’anno. Si tratta per la maggior parte giovani sotto i 40anni e per il 10% sotto i 18 anni. Più donne che uomini, con un rapporto di 2 a 1.

L’incontro è anche un’opportunità per mettere a confronto competenze, esperienze e buone pratiche, per presentare e discutere le ultime novità nella ricerca scientifica, per condividere problemi che riguardano la qualità della vita delle persone con SM e le possibili soluzioni. Dopo una giornata, quella del 24 ottobre, dedicata ai giovani under 35, i lavori di oggi sono dedicati agli ultimi risultati della ricerca scientifica e alle terapie con alcuni dei maggiori esperti a livello internazionale. Al centro dell’attenzione la forma progressiva di SM, che colpisce 1 milione di persone nel mondo di cui 25mila un Italia, che ancora oggi è orfana di terapie.

Domani 26 ottobre attraverso workshop, tavole rotonde e laboratori didattici, i rappresentanti delle organizzazioni condivideranno programma e progetti innovativi che sono in corso nei diversi paesi del mondo, nell’advocacy, nei servizi, nella comunicazione e nella raccolta fondi.

Il convegno si concluderà con una cena sociale cui prenderà parte Marco Voleri, noto tenore e persona con SM, da sempre testimonial e ambasciatore per l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

BATTAGLIA (FISM): STANZIATI 28 MLN PER RICERCA SCLEROSI MULTIPLA PROGRESSIVA

“Sono stati stanziati 28 milioni di euro per i prossimi anni per arrivare a nuovi farmaci che possano risolvere la sclerosi multipla progressiva”. Lo ha dichiarato oggi, in occasione della Misf World Conference a Roma, il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Mario Battaglia. I fondi per la ricerca provengono dall’Alleanza Internazionale per le forme progressive di Sm, che dal 2014 ha già stanziato oltre 23 milioni di euro.

“L’alleanza è una delle iniziative fondamentali- ha spiegato Battaglia- per vincere le forme progressive. Abbiamo messo intorno a un tavolo i migliori ricercatori del mondo e tutti i nostri fondi disponibili, perché vogliamo dare una risposta a chi ancora non ce l’ha”.

“Al convegno scientifico- ha aggiunto riferendosi alla giornata di oggi del Misf World Conference- vengono presentati dati importanti e aggiornatissimi su come curare questa malattia in futuro, e soprattutto come riparare il danno ed evitare la disabilità che si raggiungeva in passato. Ed è altrettanto importante lo sforzo nei servizi perché le scelte che si fanno oggi possono migliorare i servizi sanitari nazionali e questi sono fondamentali per dare una risposta in termini di qualità di vita alle persone colpite”.

COMI (SAN RAFFAELE): BENE FARMACO PER SM PROGRESSIVA

“Abbiamo finalmente un primo farmaco per le forme primarie progressive di sclerosi multipla, che prima non avevano nessun trattamento disponibile”. E’ quanto ha dichiarato oggi il direttore di Neurologia e direttore scientifico del Centro Sclerosi Multipla del San Raffaele, Giancarlo Comi, parlando delle più recenti ricerche relative alla cura della SM progressiva, durante il Misf World Conference, in corso a Roma.

“Va detto- ha precisato Comi- che questo farmaco va usato con una certa avvedutezza. Non tutti i pazienti con le forme primarie progressive possono trarre vantaggio da questo trattamento ma i più giovani, nella fase più attiva di malattia, che hanno ancora degli attacchi o delle lesioni attive, sono sicuramente quelli che hanno la potenzialità di rispondere bene”.

“Una seconda novità positiva- ha continuato Comi- è costituita da un altro farmaco, il Siponimod, che e’ un farmaco parente stretto di un altro farmaco che stiamo già usando ma ha un’azione selettiva sui recettori che sono il suo bersaglio e questo fa sì che gli effetti collaterali siano minori e che qualche effetto positivo sia maggiore, soprattutto a livello di sistema nervoso centrale. Questo farmaco ha dimostrato di funzionare in uno studio di fase 3 ed è attualmente alla valutazione sia dell’Agenzia Europea del farmaco sia dell’Agenzia americana. Se fosse positivo colmeremo anche qui una lacuna che finora avevamo”.

“C’è però una notizia meno buona- ha aggiunto il luminare- cioe’ che sono stati presentati i risultati di uno studio inglese in cui sono stati testati tre farmaci che erano già esistenti per altre indicazioni terapeutiche, quindi per i quali in caso di successo la via verso il paziente sarebbe stata più rapida, ma purtroppo tutti e tre non hanno dimostrato di poter influenzare l’evoluzione della malattia, in particolare non hanno nessun effetto sulla atrofia cerebrale. E’ stata una delusione i tre farmaci che sono stati sperimentati per ragioni legate alle possibilità di successo”.

“Insomma- ha concluso Comi- il messaggio per le forme progressive della malattia è positivo. Tuttavia la negatività dell’altro studio ci spiega che sulle terapie che hanno un effetto potenzialmente neuroprotettivo siamo ancora in alto mare”.

25 ottobre 2018
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