“Troppo pochi i bambini che accedono a cure palliative”

La denuncia della Fondazione Maruzza, in questi giorni riunita a Roma per il IV congresso sulle cure palliative per bambini

ROMA – “Nonostante abbiamo la legge migliore che c’è a livello europeo, la 38 del 2010, che riconosce ai bambini il diritto ad essere curati con cure palliative specifiche per la loro età, sono troppo pochi i bambini che possono avere cure palliative specifiche e di livello”. Lo ha sottolineato Elena Castelli, segretaria generale Fondazione Maruzza, a margine del convegno sulle cure palliative pediatriche che è iniziato oggi a Roma. “Questo è un po’ un cruccio per noi- ha continuato- perché sono parecchi anni che cerchiamo di portare avanti questa nostra battaglia proprio per riconoscere il loro diritto a cure di qualità”.

BENINI: APPLICHIAMO LEGGE 38, SONO LI’ LE SOLUZIONI

“Purtroppo solo il 5% dei bambini eleggibili alle cure palliative ha un accesso a questi servizi”. Lo ha dichiarato Franca Benini, presidente del Congresso Fondazione Maruzza, a margine del convegno sulle cure palliative pediatriche che è iniziato ieri a Roma.

“Le cause sono molteplici- ha continuato- e in più parlare di cure palliative fa paura a tutti, per cui si cerca di evitare. C’è una grossa carenza di formazione sia a livello degli operatori e anche a livello di organizzazione, c’è una grossa carenza di informazioni e purtroppo i centri specifici che si occupano di cure palliative pediatriche in Italia sono ancora pochi. Cosa possiamo fare? Applicare la legge 38 che ormai è datata, ha più di 8 anni, ma contiene, in tutti gli emendamenti successivi, le possibilità di sviluppo di una rete che funzioni sia efficace e sia anche efficiente”.

AL VIA IL CONGRESSO MARUZZA

Al via la 4th global gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care che dal 24 al 27 ottobre sarà ospitata presso l’Auditorium Antonianum di Roma. L’avvio dei lavori è stato anticipato dalla presentazione, in anteprima mondiale, della nuova guida dell’Organizzazione mondiale della sanità ‘Integrating Palliative care and symptom relief into paediatrics – a who guide for health care planners, implementers and managers’.

Il Congresso della Fondazione Maruzza è l’appuntamento più atteso a livello mondiale nel campo delle cure palliative pediatriche e il programma di questa edizione prevede molte novità. Grazie anche ad un crescente interesse da parte di nuove realtà il Congresso prevede la partecipazione straordinaria degli Emirati Arabi Uniti, con sua altezza reale Sheika Jawaher bint Mohammed Bin Sultan Al Qasimi, moglie di sua maestà il Sultano del Sharjah in qualità di fondatrice e sostenitrice dei Friends of Cancer Patients Uae e ambasciatrice internazionale per Childhood Cancer Uicc.

In arrivo anche futuristiche innovazioni ad alta valenza sociale, per la prima volta in Italia grazie alla partecipazione degli ingegneri aerospaziali giapponesi Kevin Kajitani & Akira Fukabori, in arrivo da Tokyo sabato 27; presenteranno la Ana Avatar Initiative che, con il supporto delle linee aeree giapponesi (ANA), promuove lo sviluppo di una tecnologia avanzata nel campo della robotica per utilizzo anche nel mondo della medicina.

“Il Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care rappresenta la principale opportunità per apprendere gli ultimi sviluppi nel settore emergente delle cure palliative per i bambini”, ha dichiarato Stephen R. Connor della Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (Uk/Usa), secondo cui “questo Congresso riunisce i più importanti esperti del settore con lo scopo di condividere le ricerche più innovative”.

Le Cure Palliative hanno come scopo il controllo di tutti i sintomi, compreso il dolore, che ogni paziente affetto da malattia cronica o inguaribile può manifestare. Si rivolgono a pazienti colpiti da malattie oncologiche, neurologiche, respiratorie, renali, cardiologiche, degenerative, ecc. offrendo alla persona malata la migliore qualità di vita possibile nel rispetto della sua volontà. “In ogni paese del mondo, quando si parla di sanità, essere bambino è discriminatorio; il Maruzza Congress on Paediatic Palliative Care pone l’attenzione a questa parte della popolazione dimenticata e vulnerabile e dà voce ai bambini inguaribili e alle loro famiglie”, ha dichiarato David Steinhorn della Panda Palliative Care Program – Division of Critical Care Children’s National Medical Center di Washington.

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