Digitale a servizio dei pazienti oncologici, al via la maratona iAMGENIUS

Oltre 70 creativi digitali divisi in 15 team alla ricerca di un’idea geniale che vada incontro alle esigenze dei pazienti oncologici.

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ROMA – Oltre 70 creativi digitali divisi in 15 team alla ricerca di un’idea geniale che vada incontro alle esigenze dei pazienti oncologici. Tutto pronto per la maratona di 24 ore dei giovani programmatori che si sono candidati per fornire soluzioni digitali alla ‘mappa dei bisogni’ delle persone ammalate di cancro nell’ambito di iAMGENIUS, il progetto promosso da Amgen in collaborazione con Ail ed Europa Donna, con il patrocinio di fondazione Aiom, per umanizzare i percorsi di cura. Ad introdurre l’hackathon, che ha ricevuto il patrocinio del Senato e del ministero della Salute, a Palazzo Wedekind, a Roma, tra gli altri, la senatrice Paola Binetti, il presidente dell’Ail Sergio Amadori, il presidente e amministratore delegato di Amgen Italia André Dahinden, e la presidente di Europa Donna Italia Rosanna D’Antona.

IL CONTEST

Ascolto, coinvolgimento, informazione, semplificazione, organizzazione. Queste le parole chiave degli oltre 800 suggerimenti condivisi tra luglio e settembre dai pazienti con tumori solidi o del sangue sulla piattaforma digitale www.iamgenius.it, a cui 75 tra programmatori, sviluppatori, web-designer, app developer, maker, data scientist dovranno dare risposta in una sfida che partirà oggi dalle 14,30 e durerà 24 ore. Al termine del contest domani, 24 novembre, alle 15,30 saranno premiati con 5mila euro ciascuno i due team che avranno saputo sviluppare soluzioni digitali particolarmente innovative: app, device, chatbot, software, che possano incentivare un dialogo diretto, continuo ed aperto tra paziente ed oncologo attraverso il web e garantire un supporto psicologico nella vita quotidiana dell’ammalato anche da remoto, soprattutto oggi che la popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità.

Secondo Binetti, fondamentale è “il passaggio dalla risorsa digitale alla competenza digitale“, legate da “un filo d’Arianna che si chiama formazione”. Per questo, sostiene la senatrice, “occorre rendere compatibili la disponibilità delle tecnologie digitali, la motivazione del medico, considerando importante questo aspetto della sua formazione, ed evitare lo spreco di risorse”.

AMADORI: “I PAZIENTI VOGLIONO SVILUPPARE UN’ALLEANZA TERAPEUTICA CON IL MEDICO”

“Il paziente vuole essere informato e vuole sviluppare l’alleanza terapeutica con il medico che lo segue, per attivare un’attenzione empatica che gli faccia capire che c’è qualcuno che condivide con lui questo percorso- sottolinea Amadori- L’ammalato di tumore spesso ritorna sulle sue domande, perché è spaventato, disorientato, confuso, vuole essere continuamente rassicurato e vuole avere un risultato positivo, sentire che la sua vita non è scardinata dalla malattia”-

AIL PAZIENTI

Per questo la nostra associazione ha creato Ail pazienti, che ha proprio il compito di creare un forum per chi è affetto da tumori del sangue, attraverso il quale rimanere in contatto con i colleghi di malattia”. Un ruolo fondamentale, quello di Ail e di altre associazioni, che fungono da interfaccia e cuscinetto tra pazienti e istituzioni, spesso “non attrezzate per un ascolto vero ed efficace delle richieste del paziente”.

È ascolto la parola più suggerita su iAMGENIUS, come sottolinea nel corso dell’evento Daniela, una paziente oncologica che riesce a convivere con la malattia a quindici anni dalla diagnosi: “Quello che più mi è mancato è l’ascolto- racconta- Nelle strutture pubbliche il medico ha talmente tanta gente che spesso non ha tempo per rispondere alle tante domande dei pazienti”. Non è però il tempo a mancare, secondo Stefania Gori, direttore di Oncologia dell’Irccs ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, ma “la formazione del medico, la predisposizione all’ascolto”.

Ma anche l’organizzazione, altra parola presente nella ‘mappa dei bisogni’ di iAMGENIUS, fondamentale per non perdere tempo prezioso al percorso di cura e abbattere le difficoltà logistiche che i pazienti, alle prese con prenotazioni di esami ed analisi, spesso si trovano ad affrontare nelle strutture ospedaliere.

DAHINDEN: “È  NECESSARIO UMANIZZARE I PERCORSI DI CURA”

“Come Amgen- spiega all’Agenzia di stampa Dire il presidente Dahinden – abbiamo deciso di sostenere questo progetto perché crediamo che oggi con l’avanzamento della scienza la sopravvivenza non può essere più il solo obiettivo. Abbiamo lavorato con i nostri partner per identificare dei modi di sentire meglio i bisogni dei pazienti per umanizzare i percorsi di cura. Siamo qui per dare il nostro contributo con i nostri partner per aiutare i pazienti a vivere in modo più umano e affrontare al meglio i percorsi di cura. Sono curioso- conclude- di scoprire quali sono le idee dei giovani maker per affrontare queste sfide. Questo è un viaggio aperto, un viaggio di cui ancora non conosciamo la fine, ma sono fiducioso di vedere belle cose”.