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Arir: “Senza formazione sulla ventilazione meccanica domiciliare, l’assistenza ricade sulla famiglia”

Della questione ventilazione domiciliare si è occupato un convegno organizzato da Istituti Clinici Scientifici Maugeri e ARIR.

Pubblicato:22-11-2018 14:37
Ultimo aggiornamento:17-12-2020 13:49

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ROMA – Dai primi esempi di terapia a casa fino alle nuove frontiere tecnologiche in grado di assicurare il monitoraggio del paziente da remoto. L’utilizzo della VMD, la ventilazione meccanica domiciliare, è ormai una pratica consolidata per i pazienti colpiti da eventi acuti oppure come metodo di prevenzione in caso di peggioramenti che possono portare a ricoveri ospedalieri. Dalla fine degli anni Ottanta, infatti, trascorrere le giornate attaccati a un respiratore non significa rinunciare alla vita ed essere totalmente penalizzati. A patto, però, che in questo ambito si agisca con un gioco di squadra, raccordando tra loro tutti gli attori in campo. Oggi invece la realtà è molto diversa. I pazienti che hanno bisogno di questo particolare tipo di terapia a casa finiscono per dipendere da familiari e caregiver, anche nei casi in cui è attivo un servizio di assistenza domiciliare. Questo perché raramente gli operatori sanitari coinvolti hanno sviluppato competenze specifiche e ricevuto una formazione specialistica adeguata.

LAZZERI: “SU VENTILAZIONE MECCANICA DOMICILIARE E’ NECESSARIA UN’ALTA FORMAZIONE”

Marta Lazzeri, presidente dell’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria (ARIR), spiega che “nella maggior parte dei casi l’assistenza è quindi demandata ai familiari o ai tecnici che gestiscono le apparecchiature, con tutte le problematiche che ne scaturiscono. La formazione in questo ambito è purtroppo ancora limitata, sia come formazione di base che specialistica. Per assicurare un’adeguata assistenza a questi pazienti, abbiamo invece bisogno di un’alta specializzazione”. Una questione che ricade “sull’organizzazione del servizio domiciliare e, vorrei sottolinearlo, anche sulle retribuzioni degli operatori sanitari”.


IL CONVEGNO

Della questione ventilazione domiciliare si è occupato un convegno organizzato proprio da Istituti Clinici Scientifici Maugeri e ARIR lo scorso 16 novembre a Brescia, in cui il tema è stato affrontato da diverse angolazioni. “La tecnologia a partire dalla fine degli anni Ottanta ha consentito di poter usare macchinari a casa pagati dal Servizio Sanitario Nazionale”, precisa Michele Vitacca, pneumologo degli Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Lumezzane (BS).

“Gli ultimi ritrovati, invece, permettono di inviare i dati clinici elaborati dall’apparecchio e consentono così al medico di intervenire anche da remoto”. Indubbiamente “la qualità della vita è molto migliorata, ma è necessario individuare degli indicatori basati sui bisogni del paziente, non solo riferiti alla tecnica ma anche al comfort legato all’uso del device”.

Come Lazzeri, Vitacca ribadisce la “necessità di uno sviluppo culturale perché sono pochi gli addetti ai lavori che hanno dimestichezza con queste apparecchiature. Non basta prescrivere l’uso delle macchine, ma serve un’opera di controllo e monitoraggio nel tempo per assicurare l’accuratezza della terapia”.

La ricetta per migliorare? “Si potrebbe cominciare ampliando l’offerta dei corsi universitari– aggiunge lo pneumologo- per poi investire maggiormente in strutture e centri specializzati che offrono percorsi di cura per patologie come quelle neuromuscolari, la SLA, la BPCO avanzata che diventa enfisema polmonare”.

IL RUOLO DEI FISIOTERAPISTI RESPIRATORI

Un ruolo fondamentale è ricoperto proprio dai fisioterapisti respiratori, che intervengono direttamente “nell’adattamento alla ventilazione e nel processo educazionale del paziente e dei suoi caregiver”, spiega la dottoressa Mara Paneroni, dell’ICS Maugeri di Lumezzane. Momenti delicati in cui interviene tutto il team di specialisti, compreso il fisioterapista che ottimizza parametri e settaggi della macchina e istruisce alla corretta gestione della ventilazione a casa. Occupandosi però anche del comfort e dell’aspetto psicologico.

“Siamo noi a cercare di mettere il paziente il più possibile in condizioni ‘serene’, per esempio scegliendo il modello di maschera che più si adatta al suo viso e più in generale alle sue esigenze. Una volta avviato il paziente alla VMD è fondamentale poi monitorare l’aderenza e l’andamento della terapia nel tempo”.

Anche in questo caso è la tecnologia a venire in aiuto. “Attualmente è possibile controllare i dispositivi terapeutici a distanza attraverso software di tele-monitoraggio“, dice Andrea Lanza, vicepresidente ARIR e fisioterapista respiratorio presso il reparto di Neurologia, Centro di Medicina del Sonno dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano.

“Tuttavia, per una corretta gestione della terapia e contemporaneamente delle risorse economico-sanitarie, è indispensabile una personalizzazione dei protocolli di tele-monitoraggio in considerazione del tipo di terapia, della fase di patologia e della condizione familiare del paziente”. Ma l’ostacolo più difficile da abbattere è sempre quello della formazione “a macchia di leopardo. Noi come ARIR organizziamo corsi in materia, sosteniamo e collaboriamo all’organizzazione del Master di I livello in Fisioterapia e Riabilitazione Respiratoria della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Milano. Si tratta di una specializzazione ancora ‘di nicchia’- conclude Lanza- ma qualcosa sta iniziando a muoversi e questo non solo a livello italiano, ma anche a livello europeo”.

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