A Genova il primo bootcamp sulla sclerosi multipla – DIRETTA STREAMING

ROMA - Un'intera giornata di lavoro, un vero e

ROMA – Un’intera giornata di lavoro, un vero e proprio “bootcamp” (che letteralmente significa campo pratica) per parlare di sclerosi multipla, discutere insieme e trovare idee da sviluppare in applicazioni pratiche e rispondere a particolari esigenze delle persone che ne sono affette. E’ questo l’obiettivo della giornata di oggi, a Genova, dove per la prima volta in Italia si riuniranno insieme persone con sclerosi multipla, medici, infermieri, caregivers e startupper. Si chiama “TechCare: dalla cura al prendersi cura”, il primo bootcamp di co-creazione di soluzioni per le persone che convivono con questa patologia cronica e progressiva: in Italia non è mai stato fatto un evento analogo per migliorare la vita dei malati di sclerosi multipla. Una giornata intensiva di lavoro collettivo per rispondere a tre sfide concrete, selezionate tra le centinaia postate da persone con sclerosi multipla sulla piattaforma della campagna europea “The World Vs MS”. L’idea più innovativa verrà premiata con una serie di servizi di incubazione al TAG di Genova.

Le tre sfide a cui si tenterà di trovare una risposta sono quelle lanciate da Giacomo dall’Italia e da Fernando e Paula dalla Spagna. Giacomo ha un problema legato alla passione per i viaggi che condivide con la moglie Silien, malata di sclerosi multipla e limitata nei movimenti. Fernando, a cui la malattia è stata diagnosticata 12 anni fa, fa i conti problemi quotidiani di continenza urinaria. Paula, invece, ha sempre freddo e in particolare non riesce a tenere caldi i piedi. A queste situazione problematiche, oggi, si cercherà di trovare una soluzione.

LA PRIMA RICERCA MONDIALE SULLA SCLEROSI MULTIPLA

La sclerosi multipla ha un elevato impatto nella vita di tutti i giorni, anche di chi si prende cura delle persone con la malattia. A rivelarlo è “Vs MS”, la prima ricerca internazionale che ha coinvolto oltre 1.000 persone con sclerosi multipla recidivante e circa 600 caregivers in 7 Paesi nel mondo: Stati Uniti, Canada, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito, Australia. La ricerca è stata realizzata da Sanofi Genzyme con il contributo e la guida di un comitato scientifico composto dai principali neurologi del mondo. La ricerca sarà presentata giovedì durante il bootcamp.

L’indagine ha indagato diversi ambiti, tra cui la sfera lavorativa, le relazioni interpersonali e l’intimità, le capacità cognitive, i sintomi fisici e il carico emotivo sui caregiver. I risultati rivelano l’elevato impatto della malattia nella vita di tutti i giorni, anche di chi si prende cura delle persone che sono affette dalla malattia: una persona con sclerosi multipla su due si sente limitata da depressione e ansia, una su tre si isola per mantenere la propria malattia nascosta. E ancora, il 53% delle persone con sclerosi multipla ritiene che i problemi legati alla memoria creino enormi difficoltà quotidiane, più del 40% evita di parlarne e non riesce a dedicarsi ai lavori domestici perché troppo affaticato.

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Dalle ore 10 alle 11 e dalle 16 alle 17, dal TAG di Genova la presentazione della prima ricerca mondale sulla sclerosi multipla e gli interventi di chi ha scelto la strada dell’open innovation per creare valore nella salute: la visione di Alessandro Rimassa a capo della scuola di innovazione di TAG, la proposta innovativa di Laura Rossi, dottoranda in tecniche radiologiche e paziente oncologica da un anno e mezzo che dopo la diagnosi di linfoma di Hodgkin ha creato con il dottor Filippo Ballerini dell’Ospedale San Martino di Genova l’app H-Maps per aiutare i pazienti ad orientarsi nel percorso di cura, la storia di Edoardo Schenardi e della sua Farmacia Serra, caso di successo in Italia da quando insieme alla moglie risponde a tutte le domande degli utenti in rete e su Twitter. Dalle ore 16, sempre in diretta, i risultati dei lavori della giornata e la scelta del team vincente del bootcamp.