VIDEO | Ail compie 50 anni, Amadori: “Lotta ai tumori del sangue si fa con la ricerca”

Per l’occasione l’associazione organizza il 9 aprile un Charity a Roma, dedicato alla memoria del professor Franco Mandelli
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ROMA – L’Ail, l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma – punto di riferimento per la ricerca sui tumori del sangue, l’assistenza e la sensibilizzazione pubblica – quest’anno compie 50 anni. Per l’occasione l’associazione organizza il 9 aprile un Charity gala presso lo Spazio Novecento all’Eur di Roma (piazza Guglielmo Marconi 26b), dedicato alla memoria del professor Franco Mandelli, illustre ematologo a lungo presidente dell’associazione, e i cui proventi verranno devoluti ai servizi domiciliari svolti dall’Ail. Ospite della serata Tommaso Paradiso, frontman del gruppo Thegiornalisti. Per fare un bilancio di questi anni di importante attività al fianco dei pazienti, delle famiglie e per conoscere quali sono gli obiettivi futuri dell’Ail, l’agenzia di stampa Dire ha intervistato il presidente nazionale Sergio Amadori.

– Ricorrono i 50anni di ricerca e impegno solidale dell’Ail. Un bilancio di quanto fatto e i prossimi obiettivi?

“I 50 anni di Ail sono il risultato di una lunga storia che nasce nel 1969 e che ha consentito nel corso di questi anni di compiere dei progressi straordinari. L’associazione è nata con la missione di sostenere i pazienti affetti da tumore del sangue. Pazienti che quando nasceva Ail erano destinati alla morte perché queste malattie erano praticamente incurabili. Un vero e proprio dramma vissuto dalle famiglie, a seguito di una diagnosi di leucemia, linfoma o mieloma. Grazie ai grandi progressi che la ricerca scientifica ha compiuto, sostenuta anche dalla stessa Ail attraverso numerose raccolte fondi, sono state poi messe a punto progressivamente tutta una serie di terapie che hanno radicalmente cambiato la prognosi. Oggi i tumori del sangue possono essere curati conservando una buona qualità della vita dei pazienti. Ail ha avuto un ruolo centrale in questo progresso sia perché la nostra associazione sostiene la ricerca scientifica sia perché sostiene il paziente in questo momento difficile, aiutarlo nei trattamenti spesso molto onerosi, pesanti sul piano fisico e psicologico affinché ‘l’arcobaleno della speranza possa essere risvegliato’. Bisogna infondere speranza anche perché queste terapie innovative infondono speranza per raggiungere l’obiettivo finale ovvero quello della guarigione. L’Ail, nata un po’ in sordina, è quello che è oggi grazie al lavoro indispensabile del professor Mandelli, il mio professore, che ha dedicato più di 30 anni allo sviluppo e alla crescita dell’associazione. Noi ancora oggi nel segno del suo operato continuiamo a lavorare per sostenere materialmente il paziente. Uno dei nostri cavalli di battaglia sicuramente è l’assistenza domiciliare con erogazione di parte delle terapie a domicilio in modo da ridurre il più possibile il tempo trascorso in ospedale e potendo restare nella propria casa sostenuto dai propri cari”.

– Il 9 aprile e’ in programma un Charity gala dedicato alla memoria di Mandelli i cui proventi serviranno a finanziare i servizi domiciliari dell’Ail. Ce ne vuole parlare? Come è organizzato il servizio sul territorio nazionale?

“Il Gala serve anche a finanziare l’assistenza domiciliare che come dicevo è ben radicata sul territorio. L’Ail prima aveva sede solo nella Capitale, ma sotto la guida illuminata del professor Mandelli sono state create tutta una serie di sezioni provinciali che coprono tutto il territorio nazionale, ogni sezione è in collegamento con ogni centro di cura. Questo tipo di network fa sentire il paziente accudito, seguito e protetto proprio per affrontare il lungo viaggio della malattia. La forza della nostra associazione è proprio il fatto che siamo radicati sul territorio e conta sulla forza di più di 20mila volontari. Inoltre l’operato del personale medico-sanitario delle strutture ematologiche con cui queste sezioni collaborano rimane assolutamente strategico. Una famiglia la nostra a servizio del paziente per rendere questo viaggio ‘dentro’ la malattia il meno pesante possibile e far in modo che il paziente possa riprendere la propria vita così come l’aveva lasciata al momento della diagnosi”.

– Quanto è importante l’attività dei volontari all’interno dell’Ail?

“I volontari sono la vera forza dell’Ail. Al momento della sua costituzione non esistevano. Il professor Mandelli ha avuto la capacità di attrarre persone che volessero sostenere un paziente affetto da tumore del sangue. Negli anni l’adesione è stata sempre maggiore e oggi siamo oltre 20mila persone. Sono proprio i volontari il vero motore dell’associazione e che spendono ore accanto al paziente per assisterli, confortarli, aprire il cuore alla speranza e ribadire che grazie alle cure innovative oggi si può guarire e avere una buona qualità della vita”.

– A luglio scorso e’ venuto a mancare il professor Mandelli. Che testamento etico ha lasciato?

“Il professor Mandelli ci ha lasciato una grandissima eredità, oltre 30anni di impegno in Ail dandoci come messaggio di fare attività quanto più solidale possibile a favore dell’associazione. Oggi l’Ail è un punto di riferimento nel volontariato solidale ed è anche per questo che ci contraddistinguiamo per radicazione sul territorio, per numero di volontari, che vorremmo anche ampliare attingendo soprattutto alla popolazione più giovane per far capire loro che questa attività è una ‘qualità’ che migliora l’essere umano. Riuscire a trasmettere a chi soffre il valore della solidarietà credo aiuti a crescere anche le generazioni più giovani. Il presidente Mandelli ci ha lasciato il luglio scorso e io ho preso in mano questa eredità con l’obiettivo di migliorare sempre più l’opera dell’Ail e programmare iniziative che possono incrementare la raccolta dei fondi che vanno a sostegno della ricerca e dei servizi ai pazienti con spirito solidaristico. Questa è l’eredità più grande che il professore ci ha lasciato”.

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22 Marzo 2019
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